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2009年 新年を迎えて

2009/01/03

 新しい年が始まりました。皆様のご健康とご多幸を祈念いたしまして、新年のご挨拶とさせていただきます。
 昨年は枠にとらわれない支援活動が、全国各地で行われました。
一年を振り返ってみますと、年明け早々、ムコネット書籍第2弾「命耀ける毎日」の出版を皮切りにムコネットメンバーが次々と東京のラジオ局に出演。
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命耀ける毎日
命耀ける毎日

沖縄マラソンや長崎大村駅伝'08でチャリティーラン、大阪・名古屋の小中学校での講演会。
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第16回沖縄マラソン
第16回沖縄マラソン

大阪国際会議場での日本造血細胞移植学会総会・市民公開フォーラムへの参加。
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小松亮太さんファンの集いでの募金活動、荒川市民マラソンでのチャリティーラン。またムコ多糖症だけでなく同じライソゾーム病のクラッペ病患者会での講演をきっかけに、ムコネットブログ「命耀ける毎日供廚粘擬圓気鷁搬欧辛い現状を綴りました。そして東京葛西臨海公園と女子プロレス「息吹」での支援活動、一昨年からご協力いただいている「日テレ屋」ではブース開設の延長のご協力を頂きました。
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日テレ屋ブースでの支援活動
日テレ屋ブースでの支援活動

 しかし4月、全国で懸命に活動を展開している中、大阪でとんでもない問題が持ち上がりました。財政難であえぐ大阪府は、橋下徹知事の指示のもと作成された「財政再建プログラム試案(年間1,100億円の予算削減案)」に平成20年度から『先天性代謝異常等検査事業費』(約1億円)を全額削減すると明記したのです。何としてもこの悪政を阻止すべく、当法人はこの問題をホームページで大きく訴えかけ、大阪在住の理事が大阪府庁へ要望書を提出しました。
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「先天性代謝異常等検査事業」廃止案の撤回を求めた要望書を提出
「先天性代謝異常等検査事業」廃止案の撤回を求めた要望書を提出

ムコネットを応援してくださるアーティストのみなさんや心ある多くのみなさん、各団体などの反対表明があり、「先天性代謝異常等検査事業」は、7月大阪府議会で正式に平成20年度取り組み事業となりました。
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 ムコネットではこの問題を深く受けとめ、「新生児マススクリーニング」を広く伝えようと、6月は東京・名古屋・大阪・長崎の4カ所で全国一斉街頭募金活動を行い、同じ空の下、場所は違えど全国のムコネットメンバーが心ひとつとなり、支援を訴えました。
またムコ多糖症の患者・家族のQOL向上事業の一環として、様々な分野の専門家にご参加いただいています。
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 年の後半に入っても留まることなく、ムコネット書籍第3弾「日本の薬はどこかおかしい!」の刊行、7月の鳥取・東京での講演会、9月は東京・大阪での募金活動、10月は大阪・宮崎・東京・滋賀で講演会、11月は京都でも初の街頭活動、音楽の世界からは東京バンドネオン倶楽部コンサート全公演での募金活動を行いました。
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名古屋で行われた昨年だけで3回目となる「築港心乃叫びの曾」主催支援ライブは、7月に不慮の事故で亡くなった故加藤裕樹さんへの追悼ライブとし、出演アーティストのみなさんは悲しみを胸に、裕樹さんの遺志を受け継ぎ、改めてムコ多糖症支援を誓われました。
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名古屋追悼ライブ
名古屋追悼ライブ

そして、みなさまからお預かりした大切な浄財をムコ多糖症治療薬研究のために、アメリカセントルイス大学のムコ多糖症厳深N徒研究者へ引き続き助成金の交付、9月にはオーストラリア北アデレード「Women's and Childlen's Hospital」でムコ多糖症祁深N徒研究者へ「裕樹さん奨学金」として交付しました。
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ムコ多糖症祁晋Φ羲Chantelleさん
ムコ多糖症祁晋Φ羲Chantelleさん

12月には、神戸・京都での講演会を行い、NAHAマラソンでのチャリティーラン、昨年3月からのご協力にもかかわらず7回に及ぶ支援活動にご協力いただいた女子プロレス「息吹」で締めくくられました。
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患者家族からのメッセージを代読する田中さんと岩田さん
患者家族からのメッセージを代読する田中さんと岩田さん

 こうして振り返るだけでも、アグレッシブに数え切れないくらいの活動をして参りました。これもひとえにムコ多糖症へのご理解を頂きましたみなさまのおかげです。ありがとうございました。しかし、いまだにドラッグラグや「新生児マススクリーニング」など、ムコ多糖症を取り巻く問題は何も解決しておりませんし、ムコ多糖症治療薬研究者への助成金も欧米に比べるとまだまだ大きな遅れをとっております。そのためには、みなさまからの更なるご支援が必要です。

 今年もNPO法人ムコ多糖症支援ネットワークの活動にご理解、ご協力賜りますようよろしくお願い申し上げます。患者・患者家族、支援者、そしてみなさまが幸せに暮らせる日本になりますように「もっと耀く毎日へ供廚鮑Gのテーマとし結びとさせていただきます。

NPO法人 ムコ多糖症支援ネットワーク