HOME > トピックス一覧 > ムコネット発足3周年

トピックス

ムコネット発足3周年

2008/08/20

3年前の8月21日、世界を股にかけて活躍されるバンドネオン奏者の小松亮太さんのご尽力により、ご自身の出身校である小学校の体育館で開催された「ムコ多糖症」支援チャリティーライブ。このチャリティーライブにより最高の船出をさせていただきました「ムコ多糖症支援ネットワーク」は、更なる温かい支援の輪が広がり、3周年を迎えることが出来ました。

年頭のご挨拶で述べておりますが、この1年間でムコネットが目指しておりましたことに対し、大きな動きがありました。2007年10月3日ムコ多糖症況深N徒堯屮┘薀廛譽ぅ后廚日本で承認。これまで海外新薬が日本で認可されるまで平均4年はかかるといわれてきたものが、ムコ多糖症況深N徒堯屮┘薀廛譽ぅ后廚蓮∧胴颪両鞠Гら1年3ヶ月と言うわが国としては異例の早さの承認が実現し、その2週間後には治療薬が患者の元に届きました。
また、舛添厚生労働大臣は「海外新薬の承認期間を、むこう5年以内に、平均4年から1年半に短縮する」と薬事行政の改善を大臣公約として明言されました。
3年前には想像すら出来なかったこと、それが現実のものとなったのです。

そして10月6日、湘南乃風のみなさんが中心となった伝説のライブ「てるてるいのち」
横浜アリーナで行われたこのライブでは、言葉では言い尽くすことの出来ない大きな感動が会場を包みました。

その後、ムコ多糖症嵯深N徒瑤盧G4月に承認され、日本では3つの治療薬が患者の元へ届くようになりました。
しかし、これで終わりではありません。まだまだやらなければならないことが山積みです。
当法人設立来の願いである「新生児タンデムマススクリーニングの導入」、そしてこれにムコ多糖症の診断を加えていただくこと、患者たちのQOLのお手伝い、ドラッグラグはムコ多糖症だけの問題ではないこと、そして未だに治療薬が開発されていないムコ多糖症の研究費のための募金活動など。
そのために、ムコネットは今年のテーマ「もっと耀く毎日へ!」を合言葉に、新たなるご支援の名乗りを上げてくださった女子プロレス「息吹」さまでの募金活動、期間を延長してご協力いただいている日テレ屋さまでの活動、全国同時街頭募金活動や、ムコネット書籍3冊の発売など、これからも力を尽くしてまいります。

みなさまからのご支援、ご協力をどうぞよろしくお願いいたします。

NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク