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全国同時街頭募金、開催しました

2008年6月22日、NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク主催「全国一斉街頭募金活動」が開催されました。この活動は、東京・名古屋・大阪・長崎の四カ所で行われ、あいにくの空模様にもかかわらず、オレンジのムコネットTシャツに身を包んだ総勢94名ものボランティアが参加、「ムコ多糖症」への支援を呼びかけました。

各地の活動の様子を振り返ってみましょう。
<東京>JR新宿駅東南口・日本テレビタワー内「日テレ屋」参加者:20名
東京は、曇天の中でのスタート。半数以上の方が初ボランティア参加でしたが、街行く人に、積極的に支援を呼びかける姿がみられました。天候の悪化により、午後からは、汐留にある日本テレビタワー内「日テレ屋」に場所を移しての活動となりましたが、ご来店のお客様より、たいへん多くの善意が寄せられました。
また東京での活動には、平素より当法人の活動にご協力いただいている「日本医学ボランティア会」会長様はじめ、スタッフの方々もご参加くださいました。

東京)スタート!熱いです!
東京)スタート!熱いです!
日テレ屋
日テレ屋
東京)新宿駅はオレンジ色!
東京)新宿駅はオレンジ色!
お疲れさまでした!
お疲れさまでした!

<名古屋>金山総合駅南口(JR・地下鉄・名鉄)参加者:21名
名古屋では、ムコ多糖症支援グループ「築港・心乃叫びの曾」のみなさんを中心に、募金・署名活動が展開されました。雨の降る中、ムコ多糖症況心擬圓慮電椎郢覆気鵑呂犬瓠 名古屋在住の患者家族も参加し、共に支援を訴えました。用意していた署名用紙がなくなるほど、多くの方に「新生児マススクリーニング」へのご理解とご協力をいただきました。

名古屋)金山駅、お天気は雨です
名古屋)金山駅、お天気は雨です
患者のふるちゃんも! 名古屋小雨でもヒロシは頑張ります!
患者のふるちゃんも!
名古屋小雨でもヒロシは頑張ります!
名古屋)耀くんのマブダチも友の為、精一杯頑張ってます!!
名古屋)耀くんのマブダチも友の為、
精一杯頑張ってます!!
名古屋)このメンバーでやっております。雨が止みました。最後までやりきります!
名古屋)このメンバーでやっております。雨が止みました。最後までやりきります!

<大阪>JR大阪駅前交差点 参加者:17名
大阪では、ムコ多糖症況心擬圓涼羂耆垠一家を中心に、ボランティアの皆さんと共に、支援を呼びかけました。08年4月、財政難であえぐ大阪府は、財政再建に伴い「先天性代謝異常等検査事業(新生児マススクリーニング)費・廃止案」を発表。これを受け、当法人をはじめ関係各団体が廃止撤回の要望を表明し、のちの見直し案で「先天性代謝異常等検査事業」継続の見通しとなりました。この流れをくみ、今回の活動では「ムコ多糖症」への支援を呼びかけるチラシとともに、「新生児マススクリーニング」の重要性を訴えるチラシも配布しました。

大阪)叫びます!ボランティアが訴えます!
大阪)叫びます!ボランティアが訴えます!
大阪)みんなの声が空に届いた!
大阪)みんなの声が空に届いた!
大阪)ムコ多糖症の子どもたちが訴えます!
大阪)ムコ多糖症の子どもたちが訴えます!
大阪)全員で後半、やるぞ〜!
大阪)全員で後半、やるぞ〜!

<長崎>大村駅前・長崎市(TAKE OFF港店前) 参加者:36名
長崎では、当法人理事長、副理事長を中心に医療法人カメリアの医師、看護師らを含む、」最多の36名ものボランティアが参加。中でも5、6歳の小さな子供たちや、高校生・大学生ボランティアたちの活躍は目を見張るものがありました。午後からは、「ムコネットTシャツ」の製作・販売に多大なご協力をいただいている、長崎市のアパレルショップ「TAKE OFF港店前」で支援を呼びかけました。

長崎)大村駅前
長崎)大村駅前
長崎)高校生や若者に伝わり、そして行動に!
長崎)高校生や若者に伝わり、そして行動に!
長崎)雨にも負けず!長崎市盛り上がってきました
長崎)雨にも負けず!長崎市盛り上がってきました
長崎)傘がない!でも叫びます
長崎)傘がない!でも叫びます

今回の活動は、全国同時で多くの方々に「ムコ多糖症」を知ってもらう、とても良い機会になりました。たくさんの善意が寄せられたこともさることながら、募金という行為を通して、稀少難病について考えていただくきっかけを提示できたことは、大変意義深いことであったと考えております。
今を生きる患者たちがよりよい生活をおくれるように、そして、これから生まれくる未来の子供たちが耀ける毎日を過ごせるために、当法人はこれからも街頭での活動を展開していく所存です。
今後とも「ムコ多糖症」へのご理解・ご支援を賜れますよう、よろしくお願い申し上げます。

末筆となりましたが、温かい善意を寄せてくださった全国各地の皆様、そして、開催にあたり、場所の提供などでご協力いただいた関係者の皆さまに心より感謝申し上げます。

なお、当日の模様は、ムコネットブログ「いのち耀ける毎日」、「オレンジの波」に各地からの写真が投稿されておりますので、ぜひそちらの方もご覧ください。

NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク