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「クラッベ病患者とその家族の会」総会で講演しました。

2008年3月22日、大阪大学医学部付属病院内で開催されました「第5回クラッベ病患者とその家族の会総会」におきまして、当法人理事の中井まりが講演をさせていただきました。
この講演は、大阪大学付属病院小児科の酒井規夫先生がムコネット書籍「命耀ける毎日」をお読みになり、当法人の活動ぶりが「クラッベ病患者とその家族の会」の皆様にとって参考になるのでは、とのことでお声がけいただいたことにより実現いたしました。

このクラッベ病とは、脳の神経線維が徐々に変性していく進行性の小児難病です。
ムコ多糖症と同じように体の中の酵素が一つだけないために起こる「先天性代謝異常症」のひとつです。
発症例中の多くを占める「乳児型」は進行が早く、3歳くらいまでに亡くなられるケースがほとんどだといわれています。
治療薬はまだありません。
骨髄移植が唯一の治療法とされていますが、効果をあげるためには早期診断が条件となります。

講演では、ビデオ上映を交えながら当法人およびムコ多糖症患者・家族のこれまでの活動経過を紹介させていただきました。05年以降、ムコ多糖症に対する支援の輪が社会全体に急速に広がっていった背景と、その中で患者と家族自身が果たした役割や自ら行動することの重要性について、米国の例などと合わせてお話しました。

日本でクラッベ病患者会と連絡が取れている患者ご家族は、現在10家族あまり。総会に参加されたのは、そのうちの6家族でした。

クラッベ病も、ムコ多糖症も同じカテゴリーの小児難病です。
「クラッベ病患者と家族の会」の皆様も、かけがいのない大切な命のために活動を続けておられます。
皆様、是非ともホームページを閲覧してみてください。
http://www.krabbe-support.net/index.htm

私どものブログ「命耀ける毎日供廚砲癲◆峅搬欧硫顱廚諒々から寄稿された記事が掲載されています。
http://yaplog.jp/muconet/daily/200803/29/
http://yaplog.jp/muconet/daily/200804/05/
http://yaplog.jp/muconet/daily/200804/12/
合わせてご一読いただけますようお願い申し上げます。

当法人は、クラッベ病と闘う皆様のもとに、一日も早く効果的な治療法がもたらされますことを切に願うと同時に、共に手を取り合って、患者たちが住みやすい社会を築いていきたいと念願しております。
皆様におかれましては、ムコ多糖症同様、クラッベ病の患者・家族にもご支援を賜れますよう、心よりお願い申し上げます。

NPO法人 ムコ多糖症支援ネットワーク