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ムコネットは発足2周年を迎えました。

2007/08/20

2005年8月21日、東京の下町にある小学校の体育館で開催された「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」。その日、私たち「ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金」は産声をあげました。タンゴミュージシャンの小松亮太さんのご尽力により、「ムコネット」は、見果てぬ夢に向かい、大海へと漕ぎ出させていただいたのです。この世に生きる全てのムコ多糖症患者たち、そしてこれから生まれ来る患者たちのために、より良い未来を切り開くこと。ムコネットは、大きな志を胸に、発会以来こつこつとたゆみなく活動を続けてまいりました。

おかげさまをもちまして、この21日に発足2周年を迎えることができました。ここまで活動を続けてこられましたのも、ムコ多糖症にご関心とご理解をお寄せくださっている皆様のおかげと存じております。心より深く御礼申し上げます。
 この1年の出来事を振り返りますと、あまりに色々なことがありすぎて、とても書ききれるものではありません。ここでは特筆すべきことのみを列挙してみたいと思います。

まず、治療薬の承認問題。
06年10月20日、ムコ多糖症I型用治療薬「アウドラザイム」が厚労省により承認されました。アメリカでの初承認から実に3年半もの歳月が経過した後の認可でした。
 「アウドラザイム」の他、欧米諸国では2剤が承認・使用されていますが、日本ではいまだに1つだけしか認可されていません。
 一方、ムコ多糖症の「新生児タンデムマススクリーニング」の進捗状況ですが、こちらは製薬会社数社と研究機関などが精力的な話し合いを続けており、遠くない将来にはスクリーニングの精度を実証する臨床テストが始まる見込みです。

支援活動に目を転じてみましょう。
 もっとも成果があがっているのは、「ムコ多糖症」という病気の認知度向上のための活動です。
 まず、当サイトに関する統計をあげてみましょう。
 今年1月1日から8月16日までの訪問者数(ユニークユーザー数)の合計は30万4371人。総ページビュー数(閲覧されたページ数)は105万6671件にものぼりました(いずれも「Google Anlytics」による統計)。
 稀な難病のホームページで、これほどまでの関心が寄せられるサイトというのはあまりないのではないでしょうか。いずれにせよ、当サイトからの情報発信は、広く社会全体で受け止められていることが実証されました。

テレビ報道についても一言述べさせていただきます。
 07年1月から8月まで、日本テレビが放送したムコ多糖症に関する特集は、合計10本にのぼりました。総放送時間で2時間近くになります。加えまして、これら特集の多くが、いまもインターネットの動画配信でご覧になることができます。どのタイトルも数万〜10万単位で再生されていますので、ムコ多糖症への理解を広げる上で大きな役割を果たしていると言ってよいでしょう。

そして、当会をご支援くださっている「湘南乃風」の皆様のご活躍ぶり。
 06年9月29日から始まった「シークレットライブ」は全国5ヶ所で行われ、合計17人の患者が招待されました。
 今年に入ってからは、まずなんといっても、ライブDVD「風伝説」の中でムコ多糖症のことを長い時間を割いて取り上げてくださったことは、本当に大きな出来事でした。さらには、高校の英語教材でも取り上げていただきました。新聞各紙も強い関心をお寄せいただき、一度ならず大きな記事になりました。
 その「湘南乃風」ファンが中心となって結成した支援チーム「ムコスマイル」の活躍もめざましかったです。つい最近のことですが8月14・15日に熱海で開催された「湘南乃風」などによる音楽イベント「Power of ATAMIX」では、ムコネット史上最大級といっても過言ではない大成果をあげることができましたが、その中核を担ったのが「ムコスマイル」の若い力です。

と、ここまで書きましたが、すでに充分長くなってしまいました。まだまだご紹介したいことがたくさんあるのですが、やはり尽くせるものではありません。詳しくは当サイトの「トピックス」や「活動報告」などをご覧ください。

こんなにも盛りだくさんの活動が実現しましたのも、ムコネットを支えてくださっている全ての方々のおかげです。重ねまして深謝いたします。
3年目のムコネット、ご存知の通り10月6日にはムコ多糖症史上初にして最大のイベントに挑みます。
 当会が掲げた今年のスローガン「変えようTomorrow」は言葉遊びではありません。本当に変わります。ムコ多糖症の明日を必ず変えます。
 これからのムコネットの活動に、引き続きご期待ください。

ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金