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「湘南乃風」の若旦那さんが製作中の、ムコネットオリジナル曲の試聴ができます。

2007/01/25

昨夏以来、当会をご支援くださっている人気音楽ユニット「湘南乃風」のメンバー・若旦那さんが、ムコ多糖症の患者たちを励ますための楽曲製作を始められました。1月12日、都内の音楽スタジオでスタートした曲作り。タイトルはまだ決まっていませんが、メロディーと歌詞の1番までができたので、経過報告として製作途中の曲を試聴していただけるようにしました。

若旦那さんからムコ多糖症患者に贈られるこの曲は、CD化などで販売される予定はなく、当会のホームページでしか、聴くことはできません。

当会に歌をプレゼントしてくださる若旦那さんをはじめ、「湘南乃風」の関係者の皆様に心より感謝申し上げますとともに、ご覧の皆様には今後も引き続き、当サイトにご関心をお寄せいただけますようお願い申し上げます。

なお、若旦那さんのムコネットに対するご支援の姿を追った、日本テレビ「ニュース・リアルタイム」の特集が、第2日本テレビのサイトより閲覧できます。こちらもぜひご覧ください。
「第2日テレ報道部」特設ページ

ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金


曲を試聴するには画像をクリックしてください。

「湘南乃風」全国ツアーライブ・アンコールでの若旦那さんの語り全文

2006年11月11日 ZEPP東京

俺は、こんな格好をして、こんな歌を歌って、だから、ちょっと社会からはみ出た感じみたいだけど、俺は俺で一生懸命、社会にふみこもうとして、これでもいるわけなんだけど。なんでそういうことを思っているかと言うと、おれは、ムコ多糖症という難病の子供たちが一生懸命頑張っている姿を映した番組(*)を、おれは日曜日、深夜に見て、すっげえ感動した。思わず、家でテレビを見ながら、涙を流してしまった。まあ、もともと、涙もろい性格なんだけど、なんか、その涙は、いつもの涙とはちょっと違う。なんか、切ない涙。
(*日本テレビ「NNNドキュメント」2005年5月放映)

その番組をみて、俺は、その子たちと一緒に闘いたいと思った。なぜ、そんなふうに思ったかというと、その子たちは、生まれつきムコ多糖症っていう、皆が知らない病気で、簡単に説明すると、ムコ多糖症の子たちには、生まれつき、体の中に無くてはならない酵素っていうのが無いんだ。寿命も、15歳とか16歳とか、平均でいうと、そのくらいで亡くなってしまう(詳しくはこちら)。その子たちがもう動かない体なんだけど、動かない体で頑張って厚生労働省へ行って、「僕たちの命を助けてください」って本気で言ってんだ。この子達はすごい難病と闘っているのにさ、俺はそれ見て、バイクにのって、お金もらって、彼女と付き合って、友達と飲みにいって・・・、何をやってんだ俺はって、思ったんだよ。

それで、おれは、何かできないかと思って、雑誌の、ストリート雑誌で「Ollie」っていうのがあるんだけど、そこの編集長と出会って、ストリート雑誌なんだけど、「ムコ多糖症の子を助けたいんだけど、一緒に手伝ってくんねえ」って言ったの。(そうしたら「Ollie」の編集長が)「じゃあ、若旦那、連載出そうよ」って、で、連載を書いてるんだ。それで、「ごーまんかましてよかですか?」っていう連載なんだけど、そこで、俺はムコ多糖症の子たちと一緒に闘おうっていう連載を始めました。

おれの活動はっていうと、金もねえ、医療技術も知識もねえ。だけど俺にはこうして皆の前に立って、マイクを握らせてもらうっていうチャンスがある。その子たちの、ムコ多糖症っていう名前が皆に知れ渡れば、その子たちは助かるかもしれない。なぜなら、その子たちの病気は、患者の数が少なすぎちゃって、キミたちの病気はマイナーだからお金になりません。製薬会社も動きません。アメリカに薬はあるんだけど、日本ではまだ治療薬が認められてなくて、日本の患者たちには薬が届かないんだよ。おかしくねえか!!何か?

患者が少ないからって、お金だなんだかんだ言いやがって。そこで俺は思った。俺の力で、っていうか若い力で、ここに集まったお前らの力で、国を変えてやろうってよ。何をやればいいかは簡単なことで、ムコ多糖症っていう言葉を覚えればいいだけで、ここに集まった3000人がムコ多糖症を覚えて帰ってくれれば、それだけで一つの山を動かすって事を、動くってことを、俺は大人たちに、くそったれの大人たちに見してやりてえ。

分かる?お前ら、家に帰ったら、「ムコネット」っていうホームページを見てくれ。苦しい中、すっげえ明るくホームページ・ブログをやってんだ。それ見て、何かを感じ取ってくれ。そして、今まで知らなかった、ムコ多糖症の子たちと一緒に肩組んで、湘南乃風と一緒に歩んでいこうぜ。

俺と約束できる奴は、次の曲がかかったら、思いっきしいくぞ!!

小児難病「ムコ多糖症」の子供たちを支援する当会は、メンバーを募集しています。詳しくはこちらまで
また、稀な難病である「ムコ多糖症」の治療・予防技術の開発は、世界中から寄せられる募金でまかなわれています。