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「湘南乃風」ファンの皆様より、熱いメッセージが続々と寄せられています。

2006/11/19

全国14か所を巡ってのツアーを行われた「湘南乃風」の皆様。そのライブのリハーサル時間を割いていただき、「ムコ多糖症」患者・家族のための「シークレットライブ」を各所でやっていただいておりますことは、当サイトやブログ「命耀ける毎日」でもすでにお伝えしました。

「湘南乃風」」の皆様による「ムコ多糖症」支援は、こうしたシークレットライブだけではありません。実は本番のライブの最中にも、貴重なお時間を割いていただき、会場に集まった観客に向けて、「ムコ多糖症」という言葉を連呼し、情熱あふれるメッセージを伝えてくださっていました。

「この病気の名前を頭にインプットして、家に帰ったらインターネットで『ムコ多糖症』を検索してくれ」(若旦那さん)。

この呼びかけに応じ、当会のホームページを訪ねてくださった「湘南乃風」ファンの皆様より、熱いメッセージが続々と寄せられてきています。「ムコ多糖症」のために何かをしたい、と本気で考えてくださっている若い世代の声を、ほんの数通ではありますがご紹介いたします。

お寄せいただいたメールより(その1)

湘南乃風のライブin大阪に行って「ムコ多糖症」という病気があるコトを初めて知りました。若旦那のアツいMC(メッセージ)にまぢやられ、感動しました!!

私にも何かお手伝いできることはないでしょうか??

今回こちらにメールを送るのは初めてですが、ライブ以来よくムコネットは拝見させていただいてました。ムコネットの患者さんの笑顔を見てると、ほんまに心から楽しそうに笑ってるんがめっちゃわかるし、自分の悩みがちっぽけに思えます。みんなの笑ってる顔にうちもめっちゃ勇気をもらいます。

お寄せいただいたメールより(その2)

若旦那さんの言っていた一言一言が今でも胸に残っています。

困っている人・苦しんでいる人がいたら助ける。これは世界共通の常識です。なら立ち上がるしかありません。若旦那さんがやっているからとかボランティアをやりたいとかきれい事とかじゃなくて本当に助けたいという心からの叫びで立ち上がりました。

私たちの同じ年代の若者が病で苦しんでいる。俺らにできることってなんだろう?しかもその病気をほとんどの人は知らない。何をすればいいんだろう??まずはみんなに知ってもらうことですよね。

患者のブログ、拝見しました。強いですね。弱い所もあるだろうけど、同じ人間。同じ若者です。将来を支える大事な存在です。なんとかしてあげたいです。

お寄せいただいたメールより(その3)

11月12日にムコネットを見させていただきました!!
この日に、湘南乃風のライブに行って来ました。
若旦那のトークでムコネットを知り、興味本位でアクセスしました。

でも今は興味本位ではなく力を上げたい!!って気持ちです!!俺は、まだまだ若造でどうしょもない野郎ですが、このどうしょもないパワーを子供達に上げたいです!
俺にできることがあれば応援したいです!!

お寄せいただいたメールより(その4)

先日、湘南乃風のライブに行って来ました。
そこで若旦那がムコ多糖症について、今を精一杯生きている患者がいる。と私たちに語りかけてくれました。
実際私はそのような病名が存在するとは何も知りませんでした。

しかし、帰宅してからこのホームページを開き拝見させていただき、どのような病気かを知りました。
病気の重さ、寿命・・・などほんの一部かもしれませんが実際に知ることになりショックでした。なんでこんな若い子が・・・治療法は・・?薬は・・・?
一つの命をなんとも思わないのか。

怒りにも似た様々な思いに駆られ、まだ若干22歳ですが若い力でこの子たちに何かできることはないかと思いご連絡させていただきました。
お手伝いできるようなことがあればさせてください。

お寄せいただいたメールより(その5)

先日、湘南乃風の福岡ライブに行きました。
自分は、昔から湘南乃風が最初のアルバム出した頃から大好きです。
いつもパワーをもらってます。特に若旦那の生き方、考え方が大好きです。

雑誌「Ollie」での掲載も毎回楽しみにしていました。
ここで、ムコ多糖症という病気を初めて知ったのですが、非常に辛い病気なのだと思います。
言うのは簡単ですが。。。
そこで、自分も是非何かできることがあれば、参加したいと思いました。

大好きな湘南乃風、若旦那がライブで言ってくれたことが胸を打ちました。
正直、今までボランティア、社会活動はしたことがありません。
22年間健康で生きていることの意味、精一杯生きていかないといけないのだと思います。
そして、自分はもっと強い人間になっていきたいと思います。
しかし、自分の周りの認知度はやはり残念ながら低く、言ってもなかなかピンとこないようです。
これは自分が機関車になり、みんなをひっぱっていきます。

こんな自分にもなにかできないでしょうか?
その他、何かできること教えてください。

よろしくお願いします。

お寄せいただいたメールより(その6)

今回、初めてこのホームページに遊びに来ました。

湘南乃風さんの大ファンで、きっかけは湘南乃風さんのライブに行かせて頂いた時に若旦那さんの一言でした。ホームページを覗くだけでもいいと言われ、なんとなく、こちらのホームページを拝見させて頂きました。私には、ムコ多糖症以外にも、きっと知らない難病が、たくさんあると思います。

でも、全ての難病の子供達の為に何かが出来るかと言われれば、そうではないのが現実だと思っています。だからこそ、今、ムコ多糖症という難病を知り、難病と戦う子供たちの為に何か出来る事はないだろうかと思いました。

ホームページの中で、家族の愛や生きたいと思う真っ直ぐな笑顔に涙が出ました。
もし、よろしければムコ多糖症の子供達の為に、生きるお手伝いを、させて頂けないでしょうか。ほとんど仕事の毎日で、何が出来ると言われれば、それまでなのですが、使える時間は全て使ってもいいと思っております。

何か、こんな私にでも出来る事があれば、ご連絡してください。

20歳前後の、若いエネルギーにあふれる世代が、「ムコ多糖症」のような小児の稀な難病に関心を寄せてくれるようになったことは、本当に心強いことです。結婚もまだ、子供もいない世代までもが心を動かしてくださったことで、「ムコ多糖症」支援もより一層の広がりをもつようになりました。この流れを止めることなく、ムコネットはこれからももっともっと多くの人々とつながり、より大きな「ネットワーク」を作り上げ、ムコ多糖症患者を支援していくよう力を尽くしていきます。

最後に、心ある若者たちとの出会いのきっかけを作ってくださった「湘南乃風」ならびに関係者の皆様に、重ねまして心より感謝いたします。

ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金

ステージ上で語る若旦那さん
ステージ上で語る若旦那さん

湘南乃風の皆さん、MINMIさんと共に
湘南乃風の皆さん、MINMIさんと共に