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「岩崎書店」様がムコ多糖症患者に書籍のプレゼントを決定。ご応募ください。

2006/10/15

絵本や童話など主に児童向け書籍を中心に幅広い出版活動をされている「岩崎書店」様が、このたび「ムコ多糖症」の患者を対象に、書籍のプレゼントをしてくださることになりました。9月21日、ムコネット事務局と面会をしてくださった岩崎弘明社長が、「ムコ多糖症を抱える子供たちの役に立てるなら」と、本のご提供を快諾してくださいました。

発刊されている書籍の中には、目の不自由な子供たちが触って楽しむことの出来る「バリアフリー絵本」などもあり、「ムコ多糖症」の病気の症状や年齢などにも幅広く対応してくださることでしょう。また、白血病のために14歳で亡くなられた男の子が主人公のノンフィクション『さびしくないよ ─翔太とイフボット─』のような、患者・家族にとって考えさせられる秀作も多数出版されています。

書籍の選定は、岩崎書店様の方で行ってくださいますので、応募の際は、送付先に加え、性別、年齢、お子さんの好みや特記事項などをお書きください。「ムコ多糖症」や「I-Cell病」など関連の疾患の患者であれば、どなたでも応募できます。

「私は○○団体の会員だから・・・」とか「私の主治医は○○先生だから・・・」などなど、親御さんの中には、当会からのご提案に、色々とお考えになられる方々がおられるかと思います。しかし、そのようなつまらない事情を理由にこうした善意に背を向けてしまって、残念な思いをすることになるのは他ならぬ患者たちです。「湘南乃風」患者招待シークレットライブの際には、親御さんの無用な遠慮で貴重な機会を棒に振った子供たちがいるでしょう。それは非常に不幸なことです。名前などが公表されたり、誰かに漏れ伝わったりする事は決してありませんので、どうぞふるってご応募ください。

お問い合わせはinfo@muconet.jpまで、お気軽にお寄せください。

ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金

「ありがとう!届いたよ」と颯太くん
「ありがとう!届いたよ」と颯太くん

「本を読むのっておもしろいな」
「本を読むのっておもしろいな」