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ムコネット発会1周年を迎えて

2006/08/21

皆様

バンドネオン奏者・小松亮太さんが母校、東京の千寿本町小学校・体育館でチャリティーライブを開催したのは、去年の8月21日のこと。この日、私たち「ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金」は、産声をあげました。わずかばかりのメンバーと共に活動を始めた「ムコネット」は、支えてくださった皆様のおかげをもちまして発会一周年を迎えることができました。

昨年5月に放送された「ムコ多糖症」に関するテレビ・ドキュメンタリーをきっかけに、小松亮太さんをはじめ「ムコ多糖症の子供たちのために、自分の出来ることをしたい」という意志を持った人たちが集まって発足した「ムコネット」。この1年間、試行錯誤の連続ながら精一杯の活動をして参りました。
主なものを振り返りますと、まずチャリティーライブやチャリティーマラソンを通じての啓蒙活動。配布したチラシも、数万枚に達しました。また、行事のたびに行われる募金活動では、大変多くの方々から望外の善意が寄せられました。

こうしたご寄付を、当会は「ムコ多糖症」に用いる医療技術の発展のために尽力してくださっている研究機関に助成金として提供させていただいてきました。従来こうした研究を資金的に支えてきたのは欧米の患者会だけ。日本はまかせっきりの状況が続いてきました。遅まきながらではありますが、昨年末のセントルイス大学・戸松研究室への助成金交付を持ちまして、日本の患者会としての貢献の第一歩を踏み出すことができました。

一方、国内の「ムコ多糖症」患者を取り巻く環境に目を向けますと、この1年、変わらぬもの、大きく変化したもの、それぞれがありました。変わらないのは、治療薬の問題。今日に至っても、いまだ一つの治療薬も厚労省からの認可がおりていません。当会も、6月の赤松正雄厚生労働副大臣への陳情や、製薬会社への申し入れなどの活動を行ってきましたが、残念ながら結果を得るには至っておりません。

既報のとおり、国内で少なくとも100人以上の患者がいるムコ多糖症況織魯鵐拭湿標群の治療薬は、すでにアメリカで認可され、欧米他多くの国々でも速やかな承認が実現する見込みとされています。

では、日本での承認はいつになるのか?

先行して開発されたムコ多糖症I型用治療薬は、アメリカでの承認からすでに3年4ヶ月になりますが、いまだに日本で認可がおりていません。この悪しき前例を踏襲することになれば、ムコ多糖症II型の患者たちは、2009年の夏になっても治療薬の恩恵を受けることはないままとなってしまいます。
2年目の「ムコネット」、この治療薬の承認問題こそ、最重要の課題として取り組んでいきたいと考えています。

一方、大きく変わったのは、「ムコ多糖症」に対する社会のまなざしです。私たちは発会当初から、患者支援の輪が日増しに広がっていくのをひしひしと感じました。それを後押ししてくれたのが、マスメディアによる報道です。「ムコネット」の活動が新聞・雑誌・テレビ他のメディアで取り上げられた回数は、この1年、主なものだけで実に19回。「ムコ多糖症」に関していえば、おそらくは過去10年分の情報量を凌駕する報道が、当会の協力のもとで行われました。稀な難病の話題に取り組んでくださった記者やディレクターの皆様には、心より御礼を申し上げます。

同様に、小松亮太さんをはじめ、音楽にたずさわる方々のご支援も、社会に対し少なからず影響を与えました。米国・ジェンザイム社への陳情で仲介役を果たしてくださったマリンバ奏者の三村奈々恵さん。チャリティーリサイタルを開催してくださった声楽家のペレラ恵理子さん。そして、「ムコ多糖症」への支援を表明してくださった人気音楽グループ「湘南乃風」の若旦那さん。これらの方々にめぐり合えたことで、「ムコネット」メンバーはとても力強く励まされました。

そしてそして、心から感謝すべきは、当会の活動を支えてくださった全国の皆様。お店の一角に募金箱やチラシを置いてくださっている方々、メールや手紙で励ましのお言葉を寄せてくださる皆様、郵便振込みの際の「通信欄」に心温まる一筆を書き込んでくださる皆様、当会ホームページ内のブログ「命耀ける毎日」を熱心に読んでくださっている皆様、各地で行われた当会のイベントで、献身的にお手伝いくださった皆様・・・。すべて書ききれないほどの方々に支えられたことで、「ムコネット」の活動は続けられてきました。

これから先、私たちは「ムコ多糖症」の患者・家族が安心して生きてゆける社会、理想的な社会を目指して、何年も何十年も、こつこつと活動を続けていきます。皆様、これからもどうぞ末永くご支援、ご協力を賜れますよう、メンバー一同、心よりお願い申し上げます。

ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金

05年8月21日 千寿本町小学校でのライブ
05年8月21日 千寿本町小学校でのライブ

05年2月26日 おきなわチャリティーマラソン
06年2月26日 おきなわチャリティーマラソン

06年6月27日 厚労副大臣への陳情
06年6月27日 厚労副大臣への陳情