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5月1日、当会ホームページを刷新しました!

2006/05/01

「ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金」のホームページは、5月1日、全面リニューアルしました!
Webに関するプロの世界では、ホームページを作り変え更新するときのことを「ローンチ」=Launchと言うそうです。英語で「進水する」という意味のこの言葉は、当会の新生ホームページにとって大変ふさわしいように思います。このWebサイトは、「ムコ多糖症」についての情報を発信する、いわば「母艦」であり、ここから患者や家族、医療や製薬、行政の現状などについての最新情報が次々と「進水」されていくことになるからです。

ごく稀な難病である「ムコ多糖症」については、つい最近まで、その病名が世間で語られることはほとんどなく、情報もほとんど無い状態が続いていました。2005年8月に発足した当会は、まずこうした「情報難」の状況を少しでも変えていこう、ということで活動を続けてきた次第です。今回のホームページ更新は、こうした情報発信活動に弾みをつけるものとなることは間違いありません。

今回の更新の目玉は、新たに設けられた3つのブログコーナーです。

最後に、当会ホームページの更新にあたっては、4人のボランティアの方々より、多大なる献身的なご尽力を賜りました。
阿久戸 七重さん:ムコネットのデザイン担当
五十嵐 麻貴さん:ブログコーナーのデザインとコーディング担当
小林 宏行さん:ムコネットのコーディング担当
里中 慧さん:リニューアル計画立案と上記3名のディレクション担当

多忙なお仕事を終えられた夜更けに、こつこつと作業を進められ、ついに更新を実現していただきましたことに、この場を借りまして心より御礼申し上げます。本当にご苦労様でした。

このサイトをご訪問の皆様、5月1日に船出しましたムコネット・新生ホームページに、どうぞご期待ください。

事務局記