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活動報告

「豊中まつり」でムコネットのブース設営。募金活動も行いました

8月5日と6日の両日、大阪・豊中市の市民会館で開催されました「豊中まつり」に、ムコネットは市民ボランティア団体としてブースを設営させていただき、来場者にむけて様々なアピールをさせていただきました。
今年で38回目となる「豊中まつり」は、「人と文化がふれあうまつり」をメインテーマに、市民自らが企画や運営に参加する「市民がつくる市民のまつり」として、広く親しまれてきた夏の恒例行事です。

豊中市立大池小学校にて6月3日にで開催した「小松亮太チャリティライブ」の協賛を地域に呼びかけていた際、「豊中青年会議所」の関係者の方と知り合うことができ、そのご縁で豊中市役所こども未来部の本岡部長をご紹介いただきました。そして、部長さまから「『 豊中まつり』 に出店してみませんか」とのお誘いをいただいたのが、今回ムコネットが参加をさせていただいた経緯です。

両日の活動は下記の通り。

■8月5日(土)10時集合
参加スタッフ 7名
豊中市民会館 大集会室の会場準備 ブース設営。
ムコネットのこれまでの活動や治療薬の承認問題についてのパネルを展示。募金箱の設置。チラシの配布

■8月6日(日)12時集合
参加スタッフ 5名
活動内容は同上。

5日の開始前に 「ムコ多糖症」アイセル型患者の諸岡りなちゃん(6歳)父娘の訪問があり、りなちゃんのあまりの可愛らしさにスタッフ一同魅了されてしまいました。
14時より「豊中まつり」が始まりましたので、全員ムコネットTシャツを着て、ムコネットチラシをご来場のかたに配布、後半は野外に出て配布しました。
そして19時ごろから、昨年5月、日本テレビ系列で放映された「ムコ多糖症」に関するドキュメンタリー番組「1億3000万人分の300人=0ですか?」の10分版ビデオを上映しました。終了後、マイクをお借りして、会場にいらした方へ向け、「ムコ多糖症の子供たちをご支援下さい」と、スタッフ全員でお願いしました。

翌6日は14時より開始。6日は「ムコ多糖症」2型患者である中井耀(7歳)もムコネットTシャツを着て会場入り口でチラシ配りをしました。18時半ごろから、この日は、読売テレビ「ニューススクランブル」で放映された「ムコ多糖症」と小松亮太さんに関する特集のビデオを上映しました。

ムコネットのチラシはおよそ1000枚を配布。そして両日お寄せいただきました募金の総額は、8月5日が15384円、8月6日は14708円で、合計 30092円となりました。募金をして下さったみなさん、ムコ多糖症に関心を持ってくださった方々ありがとうございます。
そして、「豊中まつり」の運営の中心を担われた、とよなか市民活動ネット「きずな」のみなさん、その他お世話になりました皆様に、心より御礼申し上げます。

中井まり

豊中まつり会場
豊中まつり会場

諸岡さん親娘
諸岡さん親娘

ムコネットスタッフ一同
ムコネットスタッフ一同