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活動報告

「豊中ファンラン」、患者2人も見事にゴール!大成功御礼!!

各地に爪あとを残した台風13号。その接近で開催が危ぶまれた9月17日「豊中ファンラン」でしたが、関係者の祈りが通じ、当日は見事な秋晴れに恵まれました。

晴天に恵まれた大会
晴天に恵まれた大会

「服部緑地」に集まった約700人のランナーは、まずメイン会場の舞台前に集合。豊中市長、そして主催者である豊中青年会議所・会長挨拶の後、われらムコネットを代表して、フレンチレストラン「レザール・サンテ」のマダム・道野祐子さんが「ムコ多糖症」への支援を、会場の皆様に訴えました。

アピールをする道野祐子さん
アピールをする道野祐子さん

道野祐子さんのスピーチ全文

おはようございます。
私たちはムコ多糖症支援ネットワーク「耀くん基金」といいます。

みなさん、ムコ多糖症という病気を知っていますか?
ムコ多糖症という病気は、患者さんが日本に300人くらいしかいなくて、だんだん病気が重くなっていく子供の難病です。日本には、まだムコ多糖症のお薬は無いのですが、アメリカやヨーロッパにはもうあるのです。だから、私たちはこのお薬が、少しでも早く日本に入ってくるように、ムコ多糖症の子供たちが、いつまでも笑顔でいられるように、活動をしています。チャリティコンサートをしたり、あちらこちらのお店に募金箱を置いてもらったり、チラシを配ったり、そして今日は、チャリティマラソンで頑張ります。

今までは、沖縄や、北海道のマラソン大会で、チャリティーマラソンをしてきましたが、今日は、ムコ多糖症の中井耀くんが住んでいる豊中で走ります。開会宣言をした耀くんや、将くんもムコ多糖症と闘いながら頑張って走ります。あちらのムコネットブースでは、ビデオ上映や募金のお願いをしています。

どうか、みなさんもムコ多糖症の子供たちを応援して下さい!

続いて行われた開会宣言。マイクを握ったのは、「ムコ多糖症」II型患者・中井耀くん(7歳)です。

開会宣言をする中井耀くん
開会宣言をする中井耀くん

中井耀くんの宣誓全文

かいかいせんげん!

とよなかはっとりりょくちファンランをみんなといっしょにたのしく走ります。

ムコ多とうしょうしえんネットワーク 中井耀

このように「ムコ多糖症」を主役級に扱ってくださった地域の催しが、今まであったでしょうか?この他にも、関係者の皆様のご厚情により、ムコネットは会場内にブースの設置をお許しいただき、募金やTシャツの販売、ビデオの上映などを行わせていただきました。またムコネット沖縄支部から駆けつけた豊田ゆりえさんは、沖縄在住・鴨澤友美さんお手製のお菓子「サーターアンダギー」をブースで配布。参加者からは好評を博しました。

ムコネットのブース
ムコネットのブース

今回のファンラン「1.5キロの部」には中井耀くんと、同じくムコ多糖症2型患者の川元将くん(5歳)が参加。お父さん、お母さんたちと一緒にゴールを目指しました。足の関節などが硬くなり歩行には困難が伴うムコ多糖症患者にとって、1.5キロのマラソンはとても大きな挑戦です。特にメイン会場を出てから折り返し地点までは、ゆるやかな登り坂が続くコース。子供たちにはなかなかきつい道のりでしたが、給水所のみなさん、コース管理のみなさんからの温かい励まし、応援の言葉をいただきながら、一歩一歩進んでいきました。

「ジュースよ、待て」(将くん)
「ジュースよ、待て」(将くん)

笑顔で快走する中井耀くん一家
笑顔で快走する中井耀くん一家

川元将くん一家も笑顔で力走
川元将くん一家も笑顔で力走

緑地内を走りきり、メイン会場まで戻ってくると、参加者の皆さんから万雷の拍手。プロランナーの高尾憲司さんたちが伴走してくださる中、耀くん、将くんはそれぞれ、大声援の中でゴールしました。

将くん感動のゴール
将くん感動のゴール

中井耀くんゴール!
中井耀くんゴール!

氏名 走った距離 時間
中井耀くん 1.5キロ(1500m) 19分35秒(1,175秒)
川元将くん 1.1キロ(1100m) 47分(2,820秒)

2人はムコ多糖症の未来のために精一杯走りました!
皆様、どうか是非ともチャリティーマラソン募金にご協力ください。

【チャリティーマラソン募金とは】
実際にマラソンを走るランナーは、皆様の「代走者」だとお考え下さい。
皆様に成り代わって走るランナーが、どれだけの距離を走れるか、どれくらいのタイムで完走できるか、などに応じて任意の金額を募金する、というのが「チャリティーマラソン募金」です。欧米では、個人や団体が募金活動をする際の、ひとつの「きっかけ」として、この「チャリティーマラソン(ランまたはウォーク)募金」が大変ポピュラーとなっています。日本でもこうした募金活動のスタイルを普及させていきたいと思っておりますので、なにとぞご協力よろしくお願いします。

【金額設定のしかたの例】

ご自分で金額の決め方をお好きなように設定していただき、募金のきっかけにしてください。「完走賞」、「頑張ったで賞」など、理由は何でも結構です。

募金のお振り込み先
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
口座番号 00950-2-251366
お問い合わせ info@muconet.jp

今回のファンランは、患者自らが地域の催しに参加し、地域の方々と直接顔を合わせることができたこと、そして何より「ムコ多糖症」の子供たちが精一杯走る姿を多くの方々に見ていただくことで、この病気への理解を広げられたこと、この2つの点で大変素晴らしい機会を、主催者の皆様に与えていただきました。難病の子供たちを救うことができるのは、診察室のお医者さんだけではありません。子供たちが暮らす地域の皆さんと、地域を含めた社会全体が、病気の子供たちを救うのです。これを読むあなたの町のイベントにも、是非病気の子供たちを招いてください。支援の輪を広げてください。お願いいたします。

このたびの「豊中ファンラン」にムコネットが参加できましたのも、豊中青年会議所の皆様、豊中グリーンクラブの皆様ほか、関係者の皆様のご理解、ご尽力のおかげです。毎月の会議で、いろいろとご検討いただいたおかげで、参加の皆様にとても良いアピールをすることができました。素晴らしい機会に、心から感謝いたします。ありがとうございました。

ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金

ありがとうございました!
ありがとうございました!

最後に、参加した川元将くんのお父さんの「手記」を掲載します。

川元将くんのお父さんの手記

9月17日、台風といわれた当日は「うそっ!!」というほど晴天。我が子将(次男:5歳)は中井耀君と同じ1.5kmにチャレンジ!なにをかくそう,普段はママチャリ・バギーでの移動が多く,1.5kmの距離をましてマラソンなど未知との遭遇よりすごい体験(ドキドキ)といろんな思いが交錯しながらいざスタート。

しかし中盤,飽きてきたのかペースダウン。自動販売機を見つけ,それにまっしぐら!「おいおい,ゴールはそっちじゃないで・・・」と思った矢先,ジュースの差し入れが!!渡りに船とばかりにジュースを視線にちらつかせ,馬ニンジンよろしく奮闘の末,皆の待つグラウンドに戻ってきました。そして,プロランナーの高尾憲司さん,吉本興業の中田なおきさん,中井耀君をはじめとするムコネットの皆・家内の伴走のもと,会場の歓声に後押しされ無事ゴール。いつしか家内・私そして耀君ママの目に感涙が・・・。

今回,親である私達にとって「将がこのような距離を走破出来たのか」と大きな感動そして可能性を肌で感じることが出来ました。これから,こういった活動により子供たち,いや患者の皆様に大いなる希望・可能性を示すことが出来ると信じてやみません。そう,耀君や将が目指したものはマラソンのゴールだけでなく,子供たち・そして患者の皆様の「夢」の実現に向けての実演と感じたのは私だけでしょうか?

「夢はいつしか実現する」この言葉を信じ,皆様においてはこれからもムコ多糖症患者たちが生きるために実現しなければならない「夢」=治療薬の国内承認と診断技術の開発に力添え頂きたくお願い申し上げます。そして,今回のイベントに関して協力頂いた青年会議所各位,豊中グリーンクラブ各位,豊中・池田ケーブルネット各位,高尾憲司さん,中田なおきさん,そして会場の皆さん,ありがとうございました。

川元正司