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活動報告

「てるてるいのち」、ありがとうございました!

秋晴れに恵まれた10月6日、国内屈指のイベントホール「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援イベント「てるてるいのち 第一章〜1億3千万分の300=0ですか?〜」が開催されました。1万2千人が参加したこの企画は、ムコ多糖症という難病にとりまして、古今東西、史上最大規模の支援イベントとなりました。

その「てるてるいのち 第一章」、関係者の皆様のご尽力により、無事、大成功のうちに幕を閉じることが出来ました。来場された皆様、関わってくださった全ての方々に、心より深謝いたします。

当日の模様は、「てるてるいのち」公式ホームページに詳細が掲載されていますので、是非そちらをご覧ください。

てるてるいのち 公式ホームページ
てるてるいのち ロゴマーク
http://teruteru.org

このイベントで、当会は会場ロビーの一角をお借りして、ムコ多糖症の早期診断技術「新生児マススクリーニング」への支援を訴えさせていただきました。ボランティアグループ「ムコスマイル」が中心となり、この日のために用意した「万羽鶴」モニュメントの前にはたくさんの方々が参集され、募金や署名にご協力くださいました。心のこもった折り鶴を全国から送ってくださった方々も含め、多大なるご支援をお寄せくださいました皆様、本当にありがとうございました。

「てるてるいのち」開催前後には、ムコ多糖症にとりまして、めまぐるしい動きがありました。10月3日に薬事食品衛生審議会がムコ多糖症2型用治療薬「エラプレース」の承認を了承。その翌日には、舛添要一厚生労働大臣がこの薬剤を承認し、17日に薬価緊急収載が行われました。この異例中の異例と呼ぶべき急展開が実現いたしましたのは、ひとえに、稀な難病であるムコ多糖症に関心をお寄せくださり、ご支援・ご協力くださいました皆様のおかげです。

「世論」の力で患者たちを支えてくださいましたことに、改めまして深く御礼申し上げます。

治療薬の1種類が患者のもとに届くようになったことは、何より喜ばしいことではあります。しかしながら、これで全て解決、問題がなくなった、というわけでは決してありません。今なお新薬開発のめどすらたっていないタイプのムコ多糖症患者がいます。より適切な医療や介護、教育を求めている患者と家族がいます。早期診断・早期治療を必要としている未来の患者たちがいます。

当会はこれからも、今まで以上の努力を傾けながら活動を続けてまいります。
一番必要としているのは、皆様からのさらなるご理解とご協力です。

これからも、どうかお力添えを賜れますよう、心よりお願い申し上げます。

ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金

てるてるいのち当日

てるてるいのち当日

てるてるいのち当日

てるてるいのち当日