HOME > 活動報告一覧 > 6月27日、厚生労働副大臣との面会が実現。「あなたの願い」をお寄せください

活動報告

6月27日、厚生労働副大臣との面会が実現。「あなたの願い」をお寄せください

来る6月27日、ムコネットと厚生労働省の赤松正雄副大臣の面会が実現することになりました。副大臣には忙しい公務の合間に時間を割いてもらい、「ムコ多糖症」が抱える諸問題、とりわけ遅れに遅れている治療薬の承認問題などについて、私どもの要望を直接聞いていただきます。

国政・行政で重職を務める方に、「ムコ多糖症」という病気のことを知っていただく、願ってもないチャンスです。この機会を存分に活かすために、当会としましては、中身の濃い要望書を提出すべく、現在作業を進めております。

そこでお願いがあります。日本全国の「ムコ多糖症」患者さん、ご家族のみなさん、「あなたの願い」を当会までお寄せいただけませんか。治療薬のこと、日々の医療のこと、介護や福祉に関すること・・・、様々な想いやメッセージを、私たちに託していただき、副大臣に対する陳情に「参加」してください。面会が急遽決まったため、時間的な猶予がほとんどないのは心苦しいですが、要望書についてはギリギリまで検討を重ねますので、皆さんの「願い」を、まずは当会までお届けください。

「ムコネット」のメンバー登録をされていない方は、メールにてご登録をお願いします。お名前、ご連絡先を明記していただくだけで結構です。詳しくは、こちらをお読みください。
必要事項の次に、「あなたの願い」をお書きください。

メールのあて先は、info@muconet.jp

今回の陳情を実り多きものにするために、ご協力の程、よろしくお願いします。