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活動報告

大阪府議会、「ムコ多糖症の治療薬の承認の迅速化等を求める意見書」を採択

欧米では3種類の治療薬が承認・使用されているのに対し、日本ではいまだに1種類の治療薬しか承認されていない状況が続いている稀少難病「ムコ多糖症」。患者にとっては生死に関わるこの切迫した問題について、大阪府議会は関係各所に対し、治療薬の迅速な承認を求める意見書を提出することを、全会一致で議決しました。地方議会による、立法・行政に対する意見書提出の決定は、岩手県、福岡県についで3件目となります。

治療薬の早期承認を求める要望が次々と出されています。厚生労働省をはじめ関係各所におかれては、こうした要望を真摯に受け止め、一刻も早い問題解決を行ってくださるよう切に願うしだいです。

以下は、大阪府議会による意見書採択を働きかけた当会メンバーの報告です。

川元正司さんの報告

大阪府議会「ムコ多糖症の治療薬の承認の迅速化等を求める意見書」採択

3月12日(月)深夜,大阪府議会にて議員提出議案・意見書案採決の連絡をいただきました。 連絡の内容は次の通りです

「本日、2月定例府議会におきまして、第7号意見書案で「ムコ多糖症の治療薬の承認の迅速化等を求める意見書」が全会派賛成により採択されました。以上により、本日3月12日付けで、大阪府議会議長名で、衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、財務大臣、厚生労働大臣、内閣官房長官あて、意見書が提出されます。」

きっかけは旧知の方の街頭演説。この場に家族で訪問,窮状を訴えたところ,大阪府議会議員を紹介頂くに至り,議員の方から請願書類提出の依頼を頂きました。早速,大阪府議会に向けての請願書を作成・提出しました。作成に際しては,大阪府議会ホームページを確認し,さらに以前,岩手県議会にて請願活動を展開した紺野由夫さんの書面を参考にさせて頂き,書式の確認を行いました。そうした結果,定例議会開催中なるも「議会運営委員会」にて事前協議戴き,国に対する要望書という形で,議会提出して頂き今回の採択に至りました。
大阪府議会ホームページ
活動報告「速報・全国初!岩手県議会が国へ意見書提出」

その後,3月12日(月)に大阪府議会定例議会で本案を含む13案が可決に至りました。意見書は次の通りです。

ムコ多糖症の治療薬の承認の迅速化等を求める意見書

今回,定例議会まであまり猶予がない中,迅速に議案として取り組んだ関係者の方々に厚くお礼申し上げます。
中央省庁に加え,自治体への請願活動により,生活の場からも子供たちの環境が改善できる様,切に願います。

ムコ多糖症2型ハンター症候群患者の父
川元 正司

ムコ多糖症2型患者の川元将くん
ムコ多糖症2型患者の川元将くん