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活動報告

「おきなわマラソン」ムコネット・チャリティー、大成功御礼

2月25日、沖縄本島中部で開催されました「第15回おきなわマラソン」で、当会は、ムコ多糖症支援のためのチャリティー活動を行わせていただきました。ランナー、ボランティア、そしてムコ多糖症患者・家族が多数参加したこのチャリティーは、各方面の方々のご協力のおかげにより無事大成功をおさめることができました。

気温17度、小雨交じりの天候の中、8909人が走った今年の「おきなわマラソン」。ムコネットは、メイン会場となる県総合運動場内に、主催者様よりテントブースをご提供いただき、ムコネットTシャツの販売や募金活動などを行わせていただきました。

さらに、マラソンコース上、28キロ地点には、長崎県の「くじら保育園」様が特注でしつらえてくださった「ムコネット・テント」を設置して、参加ランナーに「ムコ多糖症」をアピール。このテントでは、これも長崎の製麺企業「狩野ジャパン」様が「このチャリティーのために考案・開発した」という「ちゃんぽん饅頭」1000個を、ランナーたちに配布しました。ふっくらとした生地の中に長崎名物「ちゃんぽん」を閉じ込めたこの饅頭は、走り疲れたランナーたちにとても好評で、その印象深い味わいとともに「ムコ多糖症」という病名も記憶に刻み込んでくれたことでしょう。

28キロ地点の「ムコネット・テント」で配布した「ちゃんぽん饅頭」は大好評
28キロ地点の「ムコネット・テント」で配布した「ちゃんぽん饅頭」は大好評

「ちゃんぽん饅頭」を担当した長崎からのボランティアと自衛隊「曹友会」の皆さん
「ちゃんぽん饅頭」を担当した長崎からのボランティアと自衛隊「曹友会」の皆さん

「ちゃんぽん饅頭」配布にあたりましては、テント設置をご快諾くださったショッピングモール「コリンザ」の石原繁之支配人より、ひとかたならぬ便宜をはかっていただきました。

また、1000個もの「饅頭」を蒸しあげるのにご尽力をくださいましたのは、陸上自衛隊・沖縄第一混成団のボランティア組織「沖縄曹友会」の皆様。宇良一成会長自らが先頭に立って指揮にあたってくださったおかげで、ランナーたちに絶妙の蒸し具合の饅頭を提供することができました。プロパンガスなどの機材のご準備も含め、本当にお世話になりました。

今回初めて出場ランナーたちを「支援」することになったこのテントでの活動には、神奈川県からわざわざ足を運んでくれたムコ多糖症3型サンフィリポ症候群の患者、知念えりちゃん(12)や沖縄在住の患者・家族らが参加しました。こうした患者たちの姿を目にした多くのランナーたちの中には、ムコネット・テント前で足をとめ、患者・家族と言葉を交わす方々がたくさんおられました。患者と市民が直接顔をあわせての、素晴らしい交流の機会になったのではないでしょうか。

当会が行いましたチャリティー活動は、今回も多くのマスメディアで紹介していただきました。まず、事前の告知として、沖縄在住のアメリカ人むけ英字雑誌「This week on Okinawa」が2週連続で記事を掲載。そして大会翌日の朝刊では県紙「琉球新報」と「沖縄タイムス」が、それぞれカラー写真入りで社会面に掲載してくださいました。テレビでは、大会を中継した「沖縄テレビ放送」(OTV)がムコネット・テントの様子を放映。さらに27日には「NHK沖縄放送局」が、前出の知念えりさんと母・里子さんを中心にして制作した特集を、夕方のニュース番組「てれびすかす」で大々的に報じ、当会が取り組むムコ多糖症支援活動の意義を伝えてくださいました。

稀な難病の団体が行った手作りのチャリティー活動が、多くのメディアでご紹介いただき、結果大変多くの方々の目にとまることとなったのは、本当に望外の出来事です。ムコ多糖症のための報道に力を尽くしてくださった皆様に心から御礼を申し上げます。

メディア大注目のムコネット・チャリティーランナー
メディア大注目のムコネット・チャリティーランナー

「ちゃんぽん饅頭」を担当した長崎からのボランティアと自衛隊「曹友会」の皆さん
ムコ多糖症2型患者の父・川元正司さん(中央)も初フルマラソンで見事完走!

最後に、恒例となっております「ムコネット・チャリティーマラソン募金」に、全国の皆様もぜひご参加ください。様々なご事情で沖縄までは出向くことが出来なかった皆様も、募金を通じて「参加者」となっていただければ、誠に幸いです。

【チャリティーマラソン募金とは】
実際にマラソンを走るランナーは、皆様の「代走者」だとお考え下さい。皆様に成り代わって走るランナーが、どれだけの距離を走れるか、どれくらいのタイムで完走できるか、などに応じて任意の金額を募金する、というのが「チャリティーマラソン募金」です。欧米では、個人や団体が募金活動をする際の、ひとつの「きっかけ」として、この「チャリティーマラソン(ランまたはウォーク)募金」が大変ポピュラーとなっています。日本でもこうした募金活動のスタイルを普及させていきたいと思っておりますので、なにとぞご協力よろしくお願いします。

【金額設定のしかたの例】

ご自分で金額の決め方をお好きなように設定していただき、募金のきっかけにしてください。「完 走賞」、「頑張ったで賞」など、理由は何でも結構です。

今回、募金の目安となるランナーの結果は以下の通りです。

ランナーと結果報告
氏名 距離 タイム
船越俊一(38) 長崎県 フルマラソンの部515位! 3時間46分31秒
ムコネット・ブログで執筆中です。
川元正司(38) 大阪府 初フルマラソン堂々の完走 5時間14分35秒
ムコ多糖症2型ハンター症候群の患者・将くんの父です。
宮城隆(45) 沖縄県 こちらも初フルで渾身の走り 6時間09分07秒
ムコ多糖症3型サンフィリポ症候群の患者・父です。

ご自分で金額の決め方をお好きなように設定していただき、募金のきっかけにしてください。
また、自分もランナーとして参加したかったけど、都合が悪かった、沖縄は遠すぎた、出たいけどフルマラソンはとても走れない、などの理由で参加を見送った方々、「参加したつもり募金」というのはいかがでしょう?エントリーしていたら、フルマラソン一般で4000円を払っていたはずです。これを難病「ムコ多糖症」の子供たちのために、とお考えいただけたら幸いです

募金のお振り込み先
銀行口座 三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座 1381667
郵便局口座 00950-2-251366
口座名義 いずれも「ムコ多糖症支援ネットワーク」
お問い合わせ info@muconet.jp

ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金

ムコ多糖症患者・家族とボランティアが力を合わせて、大成功をおさめました。
ムコ多糖症患者・家族とボランティアが力を合わせて、大成功をおさめました。