HOME > 活動報告一覧 > 沖縄「なんぶトリムマラソン」でムコ多糖症患者たちが走りました!

活動報告

沖縄「なんぶトリムマラソン」でムコ多糖症患者たちが走りました!

3月18日、沖縄本島南部で「第19回なんぶトリムマラソン」が開催されました。この大会にムコネットからは、大阪・神奈川からの患者2人を含め、総勢50人を越すメンバーが参加し、チャリティー活動などを行いました。

最長20kmから様々な距離設定があり、障害者、車椅子の人、家族連れでも参加できるこの大会。ムコ多糖症患者・家族とボランティア・ランナーが一緒にコースに出て走ることが出来たという点で、フルマラソンの大会などとはまた違った意義があり、難病患者と社会の関わりについて考えさせられる一日となりました。

大阪から参加したムコ多糖症2型ハンター症候群の患者・中井耀くん(8歳)は、3.5kmの「ファミリーコース」に出場しました。一緒に走ったのは、2月の「おきなわマラソン」に続いての参加となった、神奈川の知念依里ちゃん(12歳・ムコ多糖症3型サンフィリポ症候群)。耀くんは、コースの大半で依里ちゃんの車椅子を押しながらゴールを目指しました。患者である子供同士が助け合い、支えあう姿に、沿道からはひときわ大きな拍手が送られ、一緒に走る家族にとっても大きな励みとなるひと時でした。

依里ちゃんの車椅子を押す耀くん
依里ちゃんの車椅子を押す耀くん

病気を抱えた子供たちと文字通り同じ道を歩みゴールを目指すということを通して、「共生」とはどういうことか、どうあるべきかについて考えさせられたという点でとても意義のある大会でした。

さて、皆様にも、支え合い・助け合いのお願いをしたいと思います。ムコネットが取り組んでおります「チャリティー・マラソン募金」、今回は体に様々な障害を抱えながら精一杯の力走でゴールまでたどりついたムコ多糖症患者の記録が募金のきっかけとなります。

中井耀くん・知念依里ちゃん:3.5km 完走
タイム 1時間00分42秒 = 60分42秒 または3642秒

【チャリティーマラソン募金とは】
実際にマラソンを走るランナーは、皆様の「代走者」だとお考え下さい。皆様に成り代わって走るランナーが、どれだけの距離を走れるか、どれくらいのタイムで完走できるか、などに応じて任意の金額を募金する、というのが「チャリティーマラソン募金」です。欧米では、個人や団体が募金活動をする際の、ひとつの「きっかけ」として、この「チャリティーマラソン(ランまたはウォーク)募金」が大変ポピュラーとなっています。日本でもこうした募金活動のスタイルを普及させていきたいと思っておりますので、なにとぞご協力よろしくお願いします。

【金額設定のしかたの例】

ご自分で金額の決め方をお好きなように設定していただき、募金のきっかけにしてください。「完 走賞」、「頑張ったで賞」など、理由は何でも結構です。

募金のお振り込み先(銀行口座)
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座 1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
募金のお振り込み先(郵便局)
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
口座番号 00950-2-251366
お問い合わせ info@muconet.jp

末筆となりましたが、今回の「なんぶトリムマラソン」での活動も、大変多くの方々に支えていただきました。以下に順不同で掲載いたします。

ご支援・ご協力いただきました皆様に、心より御礼申し上げます。

ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金

ちゃんぽん饅頭を配布しました
ちゃんぽん饅頭を配布しました

大いに目立つオレンジのランナーたち
大いに目立つオレンジのランナーたち

ムコネットテントの前で集合写真
ムコネットテントの前で集合写真