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活動報告

関東メンバーによる初会合開催
17年10月23日 於:新宿区箪笥町区民センター

8月のチャリティーライブ以来、「耀くん基金」に参加を表明するメンバーがじわじわと増えてきている関東地方。これから一緒に活動をしていく仲間同士、まずは顔合わせをしましょう、ということで初会合が開かれました。

久々の晴天に恵まれた日曜日、区民センター「バラ・B」の部屋に参集したメンバーは10人。驚いたことに、全員、もともとは「ムコ多糖症」と縁もゆかりもない人たちばかり。「難病支援の会のくせに、患者や家族が来ない会合なんて」と冷笑する方もおられるかもしれませんが、そんなことは全く気にしません。「フツーの人」が当事者意識をもって、難病のために、患者さんたちのために何ができるかを考えることは、とても意義のあることだと思います。
なんと4時間にもおよんだ話し合い。主な議題と内容は以下の通りです。

  1. 「ホームページの全面リニューアル」(提案者:里中慧さん)
    12月初旬を目標に、WEBデザイナー・阿久戸七重さんらの協力を得て、HPの全面改定を行う。多様なコンテンツを盛り込むことで、幅広い層に閲覧してもらえる、魅力あるサイトを目指す。
  2. 「チャリティーライブについて」(小松亮太さん)
    先日の「幼稚園ライブ」の報告。今後のチャリティーライブの予定。
     →メンバーからは、次回ライブの際には準備・設営等のお手伝いに是非参加したいという意見が出て、小松さんより了承されました。
  3. 「チラシの作成」(庭野智美さん)
    「ムコ多糖症」の社会的認知の向上、支援の呼びかけのために新たなチラシを作成する。
    持ち運びや設置のしやすい葉書サイズにし、内容も簡潔明瞭なものに変更する。
  4. 「募金箱の設置」(寺尾美紀さん、木村由梨子さん)
    募金箱の形状などは検討の余地があるが、なるべく早く試験的に設置をしたい。設置場所・店舗などはホームページ上に掲載する予定。
  5. 寄付・送金の予定(事務局)
    現在、セントルイス大学・戸松俊治医師が進める「ムコ多糖症・新生児マススクリーニング」技術の研究開発。支援のための寄付金を「耀くん基金」より納付するため、先方の大学と契約書を取り交わす手続き中。11月中旬、戸松医師が一時帰国する際に、先行して目録を贈呈する予定。
  6. チャリティー・ウォーク&Runの提案(黒住周作さん)
    募金集めの一つの方策として、チャリティー・ウォークをやってみよう、という提案。試しに、事務局のYと黒住さんほか1名が12月4日の「那覇マラソン」に出走し、募金の呼びかけをするとこと予定。

午後5時に終了した会議の後、都合のつくメンバーで懇親会を開きました。お互い顔を合わせて親睦がはかれたことは、今後の活動にとって大きなプラスとなるでしょう。

「ムコ多糖症」という稀な難病が抱えている様々な問題に取り組むためには、これからもっともっと大きな力が必要となります。「私にも何かできるかな?」と思った方、是非、気楽にご参加ください。

今回は関東近郊のメンバーだけしか集まれませんでしたが、近い将来、全国のメンバーが一堂に集まれる機会を作りたいと考えています。各地のメンバーの皆さん、時期や場所などのご提案、お待ちしています。

文責 事務局

会合の様子


会議中の様子


小松亮太さん


参加メンバー集合写真