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活動報告

「ムコネット in 海の家」、7月22日から湘南にてオープンします。

この夏、神奈川県鎌倉市にある腰越海岸にて、「ムコネットブース in 海の家」がオープンします。

江ノ島を間近に臨む海の家『KULA』様(ホームページ)のご支援・ご協力を賜り、その貴重なスペースをお借りして、ムコ多糖症支援のための募金活動やTシャツ、ステッカーの販売を行わせていただくこととなりました。「海の家」とは申しますが、施設やアメニティーなどは最新・最高級のものが使われている豪華なリゾートですので、是非ホームページをご覧になってください。

運営責任者である腰越海水浴場組合長の山田真人様は、湘南乃風のDVDをご覧になってこの病気のことを知り、熱いメッセージに感銘を受け、「何か自分に出来る事はないか?」という思いから、このような素晴らしい企画をご提案してくださいました。

山田様からは、関東のみならず、全国のムコ多糖症患者・家族の皆様に、「是非『KULA』にお越しいただき、楽しいひと時を過ごしてもらいたい」というれしいお誘いもいただきました。グランドオープンの7月14日〜8月31日まで、『KULA』様の企画する楽しいイベントが多数開催されています。皆様、是非、腰越海岸へご来場ください。

このほか、海の家ではムコネットとムコスマイルが合同で、毎週のように音楽イベントを開催する予定となっています。「レゲエ」のサウンドを楽しむために集まった皆様には、ムコ多糖症支援のために特別に開発された、あの美味なる逸品!ムコネット・チャリティーマラソンでおなじみの「ちゃんぽん饅頭」が、限定販売されることとなりました。

今回も平素よりムコ多糖症への温かいご支援・ご協力を賜っている長崎の「狩野ジャパン」の狩野喜治社長から、またもや格別のご配慮をいただくことになりました。
何と、このイベントの為だけに、「ちゃんぽん饅頭」1000個を無償で提供してくださいます。売り上げはすべて、ムコ多糖症のための募金とさせていただきます。

「狩野ジャパン」様は、これまでも「おきなわマラソン」で1000個、「なんぶトリムマラソン」でも300個の「ちゃんぽん饅頭」を無償提供していただきました。
いつも温かい善意をお寄せいただきますことに、心より御礼申し上げます。

<読者の皆様へ>
ムコ多糖症の患者・家族で、ご来場を希望される方、是非お気軽にご連絡ください。遠方よりお越しの方、患者の兄弟・姉妹だけのご来場も大歓迎いたします。
7月22日〜8月31日までの毎週末はムコスマイルメンバーがサポートいたしますので、ご相談ください。
また、それに伴ない7月末から8月一杯の週末、お手伝いくださるボランティアも大募集いたします。ご連絡・お問い合わせは:info@muconet.jpまで。
(『KULA』様への問い合わせや、連絡無しの来場はご遠慮ください)

さぁ、真夏の「暑い」「熱い」太陽の下、ひと夏の思い出を一緒に作りましょう!!

ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金