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活動報告

福岡県議会が未承認薬問題に関する意見書を採択しました

福岡在住の木下 能成さんより、以下のリポートが寄せられました。木下さんは、2型ハンター症候群の患者、ひろと君のお父さんです。治療薬の、1日も早い承認を実現するために立ち上がり、ついには県議会を動かしました。

木下さんからのリポート

昨年末、福岡県議会で『ムコ多糖症の治療薬をはじめとした患者に必要不可欠な国内未承認薬の承認の迅速化等を求める意見書』が可決されました。これは、岩手県に続く国(衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、厚生労働大臣)へ対しての福岡県議会からの意見書提出であり、早急な問題解決を目指すものです。

昨年10月中旬、岩手県議会で同趣旨の意見書採択がなされたことをムコネットで知り、一個人が国を動かす方法として、「これがあった!」と直ぐに請願提出の準備に取り掛かりました。ひとつよりふたつ。福岡県議会と久留米市議会にも請願書を提出しました。各議会のホームページを開き、請願書の作成法を確認。岩手県にて提出された意見書の趣旨を確認し、請願書は完成しました。

福岡県議会では、11名の議員による意見書案提出という形をとり、平成18年12月21日全会一致で、福岡県議会から国へ対する意見書提出が決定可決されました。
その後、周知と働きかけをお願いした議会関係者にお礼に行きましたが、「もっと早く言っていただいたら、6月でも9月でも、意見書提出の手続きをしていました。今後、国がどのように動くかは定かではありませんが、一刻も早い薬の承認が出ることを心より願っています。」と涙ながらに述べられました。

久留米市議会へは同じ町内の市議員さんに趣旨説明。この議員さんは、いつもPTA活動や青少年の育成のために活躍されています。ムコ多糖2型の「ひろと」本人を知っていますので、快く紹介議員になっていただきました。そして、「あとは任せてください」との心強い言葉を頂いています。平成19年1月19日に請願承認。2月下旬からの久留米市議会定例会で請願議案として審議されます。

今回、請願をしていく中で、「行動しなければ、なにも動かない」「情報を広く発信することが重要」「ひとりで悲観的になっても、ひとりで文句を言っても、誰も知らないので何も動けない」「声を上げること、知ってもらうこと、今できることを最大限やってみること」これが大切であることを知りました。声を発せれば、多くの人が現状を知り、疑問を持ち、何かしらの考えを持っていただきます。

ムコ多糖症をはじめ、数多くの難病がこの世に存在することが、先日のテレビで放映されました。私自身とても強く心を打たれました。そして大きな反響があったようです。当たり前に生活していることが、どんなにも恵まれていることか。知らないことが、いかに罪か。

残念ながら、ひろとの病状は進行しており、片言言葉もさらに少なくなり、運動能力(膝足を上げる角度が小さくなった)も低下しているのが察知できます。夜は、睡眠障害が生じ始め、不定期に起きることが多くなりました。
今後の承認や薬事に係る状況は予断を許しませんが、一日も早い救済への道が開かれることを願って止みません。そして他の多くの難病に対しても、治癒、病気の解明・克服、諸問題の解決に向けて進んでほしいと思います。

今回の請願書提出にあたり、多くの方から応援を受けています。職場の上司と仲間、議会関係者、県議と市議のみなさん、学校、友人、そしてムコネットのみなさん。ありがとうございました。

最後になりましたが、平成19年1月31日、ムコ多糖症2型については、酵素製剤Idursulfase(イデュルスルファーゼ)の承認申請がなされ、厚生労働省による審査承認の段階に入りました。一層の迅速化を求めたいと考えます。

木下 能成

ムコ多糖症2型患者のひろと君
ムコ多糖症2型患者のひろと君

先頭がひろと君
先頭がひろと君