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活動報告

支援呼びかけのチラシ2600枚を配布!
2005 kids' musical「葉っぱのフレディ -いのちの旅-」東京会場にて!!

新規会員の庭野智美さんが、「ムコ多糖症」支援呼びかけのチラシ2600枚を、2005 kids' musical「葉っぱのフレディ -いのちの旅-」 東京公演(8月29・30日4回公演)の観客に配布しました。「いのちとは何か」をテーマにしたこのミュージカルの公演事務局に、庭野さんがチラシ配布のお願いをしたところ、ご快諾をいただき実現しました。

命の尊さを伝えるミュージカルを鑑賞された観客の方々に、「ムコ多糖症」や「新生児スクリーニング」についてお知らせする機会を与えていただいたことは大変意義のあることです。関係者の皆様には、心より御礼申し上げます。

葉っぱのフレディ 舞台写真1 葉っぱのフレディ 舞台写真2

「葉っぱのフレディ -いのちの旅-」公式ホームページ
http://www.dowa-ya.co.jp/musical06/musical_main.htm

また、公演事務局のご厚意により、当会の木内義一さん一家が招待され、8月30日14時からの公演を鑑賞しました。 木内さんより感想が寄せられましたので、ご一読ください。

今回は、キッズミュージカル『葉っぱのフレディ ‐いのちの旅‐』に招待していただきありがとうございました。とても有意義な時間を過す事が出来ました。

私たち家族にとって初めてのミュージカルでしたが、子供たちの演技にどんどん引き寄せられました。長男(10歳)は、『すごいね!すごいね!』と、感動し、二男(8歳、アイセル病)は、見えない目を大きく見開き、言葉を持たない口を『パクパク』させて歌や曲に合わせて手足を動かし踊っていました。

このミュージカルを見ていて4年前に1歳で亡くなった娘を思わずにはいられませんでした。娘は二男と同じ『アイセル病(ムコ多糖症の中のひとつ)』でした。フレディと同じように1年私たちと共に過しましたが、あっという間に居なくなってしまいました。そして、今は元気にしている二男も病気の進行は止める事が出来ません。1年で亡くなった娘の事を考えると短い命が可哀想でなりませんでしたが、葉っぱのフレディの役割…、虫に食べられるのも役割…、涼しい木陰を作るのも役割…。

そう考えると私たち、3人の子供たちはちゃんと意味があり、役割を与えられ私たちの子供として生まれてきたのだと思えました。そして、これからめぐりめぐって生まれてくるであろうムコ多糖症の子が1日でも早く新生児スクリーニングで早期発見され酵素治療を受けられ素敵な『いのちの旅』が出来る様になる事を願います。

私たちにとってこのミュージカルを観られたことはとても意味のある事でした。今回招待してくださった公演関係者の方々に感謝します。ありがとうございました。

木内

木内さん写真1 木内さん写真2>