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活動報告

「小松亮太さんチャリティー・ライブ」で寄せられた募金は、全額、研究機関に寄付されました

6月3日、大阪・豊中市で開催された「ムコ多糖症支援・小松亮太チャリティー・ライブ」(当会主催:豊中市、豊中市教育委員会後援)では、大変多くの方々から善意をお寄せいただきました。あらためまして今一度、心より御礼申し上げます。募金の総額810、128円は、事前に告知させていただいたとおり、「ムコ多糖症」の診断技術の開発を行っているアメリカ・セントルイス大学の戸松俊治研究室に、研究助成金として寄付させていただきました。

送金の手続きは6月19日に完了し、現在は、セントルイス大学で手続き中となっております。当会からの寄付に関しましては、セントルイス大学がその使途や出納、監査を厳正に行っております。研究助成金は、生まれたばかりの赤ちゃんが「ムコ多糖症」かどうかを、安全で確実に診断する技術「新生児タンデムマススクリーニング」の開発のために使われます。また、2007年に臨床治験に入る見込みのムコ多糖症4型モルキオ病のための治療薬開発にも、助成金の一部が使われることになっています。

善意をお寄せいただいた皆様のおかげで、「ムコ多糖症」のための診断技術や治療薬の開発が進められていきます。これからも当会の活動にご支援を賜れますよう、どうぞよろしくお願いいたします。

事務局