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活動報告

11月21日 当会からセントルイス大・戸松俊治助教授へ
研究費支援として50万円を寄付しました。

「耀くん基金」は8月の発足以来3か月、小松亮太さんのチャリティーライブをはじめ、多くの方々のご尽力、ご協力に支えられながら募金活動を行ってきました。そしてこの度、お寄せいただいた募金のうち50万円を、新生児マススクリーニング技術の開発のために提供させていただくことになりました。

寄付金の目録は大阪市立大病院にて、「耀くん基金」の中井耀より、アメリカから一時帰国中の戸松俊治先生へ手渡されました。戸松先生は、セントルイス大学の小児医療研究機関で、ムコ多糖症のための予防診断技術・「新生児マススクリーニング」の研究・開発を進めておられます。お渡しした募金は、数年内にも実用化が見込まれる「新生児マススクリーニング」の開発のために使われます。当日は、立会人として、多年、ムコ多糖症研究の第一線でご活躍しておられる、大阪市立大学医学部の田中あけみ先生にもご臨席いただきました。

戸松先生によると、実用化への最終段階の研究費として、2年間でおよそ60万ドル(約6600万円)が必要とのこと。50万円の寄付は、ほんの一部に過ぎない額かもしれません。しかし、日本の難病患者会が、自分たちのためではなく、これから産まれてくる未来の患者さんたちのために募金活動をして寄付をお送りする、ということはとても画期的であり、また意義深いことではないでしょうか。

「耀くん基金」が、このような未来志向の活動を行うにあたりまして、ご理解と温かいご支援をお寄せくださいました皆様。21日、医療機関に対する初めての寄付が無事終了しましたことをご報告申し上げますとともに、改めまして心より御礼申し上げます。

代表 中井まり

ムコ多糖症「新生児マススクリーニング」研究助成金を拝領して

セントルイス大学小児科
戸松俊治

この度は、第一回目の「ムコ多糖症支援ネットワーク研究助成金」をいただき大変光栄に思っています。ムコ多糖症に対する「新生児スクリーニング」は、新薬等による治療法の開発に平行して欠かせないものです。産まれたばかりの赤ちゃんがムコ多糖症かどうかを診断できるようになれば、早期治療が可能になり、発見された患者さん対して様々な臓器に障害が起こることを未然に防ぎ、不可逆的な体の障害を防ぐのを助けることにつながります。新生児期における治療の開始は、患者さんに最大限の治療効果をもたらすものと期待されています。

「ムコ多糖症支援ネットワーク」が、このような観点から研究の助成を開始されたことはきわめて画期的であり、多くの研究者や医師にとって大きな励みとなるでしょう。「ムコ多糖症支援ネットワーク」のこのような活動が、ごく稀な難病であるムコ多糖症に対する世論の理解を広げ、多くの成果を生むことを期待してやみません。僕自身今後も全力を傾けてムコ多糖症の診断治療に取り組むつもりです。
患者家族、製薬会社、研究者、医師、行政、地域社会、そして多くのボランティアが一体となってよりよい方向性を打ち出せれば、きっと大きな流れになり、難病患者さんにより多くの福音をもたらすことでしょう。

ムコ多糖症支援ネットワークが今後とも活発に継続的に活動され、医師や研究者を支援していただければ幸いです。
重ねまして、今回の研究助成のために募金を寄せてくださいました多くの方々に、心より深く感謝する次第です。ムコ多糖症支援ネットワークのみなさんとまたお会いできるのを楽しみにしております。

戸松俊治
2005年11月23日


左から戸松先生、耀くん、田中先生、私