ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）：活動報告

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１１月２日（日）京都四条通り三条商店街前で、ムコネット初の京都街頭活動を実施しました。
患者家族を含め、参加者９名。
午前１０時から午後４時まで、晴天の京都で声の続く限り支援の呼びかけと募金、署名活動を繰り広げました。

がんばるぞ！おー！

ムコ多糖症の説明をして募金、署名を頂きます

今回ボランティア初参加の井上さんも活躍、朝から順調に署名が集まります。
井上さんは、ご自身も病気を抱えながらも、ムコ多糖症支援活動に参加されました。
また、ドラッグ・ラグの問題を考え、ムコネット書籍「新薬、ください！」を読まれた京都薬科大学の学生さんとの出会いがありました。

中盤、一生懸命に声をかけ、チラシを手渡しますが、なかなか受け取ってもらえない・・・街頭活動の苦労のしどころです。

チラシを受け取ってもらえない

夕方になるにつれ人通りが更に増えて、手ごたえを感じ始めました。
ムコ多糖症Ⅱ型患者中井耀は、朝からの活動で足が痛くなってしまいましたが、支援者に背負ってもらい一緒に訴え続けました。
終了時間の４時ぎりぎりまで、全員で頑張りました。

耀を背負うボランティアのまっつさん

お疲れさまでした！

このたびの活動に温かい善意をお寄せいただきましたみなさまに心から感謝いたします。

この活動の模様はムコネットブログで紹介しております。
「オレンジの波」実況中継はこちらから
http://muconet.jugem.jp/?eid=2587
「命耀ける毎日」はこちら
http://yaplog.jp/muconet/archive/613

NPO法人　ムコ多糖症支援ネットワーク