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活動報告

10月は全国各地で4講演会!

 NPO法人ムコ多糖症支援ネットワークでは、「ムコ多糖症・命の授業」と題しまして、講演会活動を行っておりますが、10月は大阪、延岡、東京、滋賀で4回もの講演会が実現しました。

【大阪】 10月1日
大阪大学付属病院 第12回小児医療センターセミナー講演会

 演題「わが子がムコ多糖症と診断されて」
 午後5時半より開始の講演会には、医師や看護師、病院関係者のみなさんがお忙しい中30名参加され、患者の母親中井まりによる生の声に、熱心に耳を傾けられました。 また、会場ではムコ多糖症況心擬埣羂罅〕圓隼个粒のい募金・署名活動、ムコネット書籍販売、をいたしました。

 このたびの大阪大学付属病院小児医療センターセミナー講演会開催にご尽力いただきました 酒井則夫講師を始めスタッフのみなさん、募金・署名に温かいお気持ちをお寄せいただきました大阪大学付属病院のみなさんに、心から感謝いたします。

この詳細はムコネットブログで紹介しております。
「オレンジの波」
http://muconet.jugem.jp/?eid=2423
「命耀ける毎日」
http://yaplog.jp/muconet/daily/200810/06/

【延岡】 10月8日
宮崎県延岡市立東海小学校 「ムコ多糖症・命の授業」

 ムコネットブログ「命耀ける毎日」土曜日担当の黒木聖也くんの母・静代さんの主催で行われた講演会には、平日の午後7時からの開演にもかかわらず保護者のみなさまをはじめ職員、関係者など62名もの方が参加され、立ち見が出るほどの盛況振りでした。
治療薬を待ちながらも間に合わなかった、宏一さん、愛ちゃん、聖也くんの命のメッセージには、会場にいる多くのみなさんが心打たれ、講演終了後もしばらく会場は静寂に包まれました。

 受付には、ムコ多糖症患者家族の黒木一家が募金・署名活動、ムコネット書籍販売をいたしました。また、特別販売された「聖くんのひまわりの種」は、またたく間に完売、終了後受付には活動にご協力してくださる心温かいみなさんの長蛇の列が出来ました。

 このたびの講演会開催に、お力添えをいただきました 延岡市立東海小学校 竹原校長先生をはじめ、諸先生方、ご父兄のみなさま、温かいご支援をいただきましたみなさまに心から感謝申し上げます。 

この詳細はムコネットブログで紹介しております。
「オレンジの波」
http://muconet.jugem.jp/?eid=2476
「命耀ける毎日」
http://yaplog.jp/muconet/daily/200810/13/
http://yaplog.jp/muconet/daily/200810/18/

【東京】 10月25日
第30回日本文化厚生農業協同組合連合会 薬剤師研修会(虎ノ門パストラルホテル)

 演題「命耀ける毎日 〜障害を乗り越えて生きるとは〜」
 全国から集まられた薬剤師のみなさんの研修会2日目の講演会では、海外で作られた新薬のドラッグ・ラグについて、治療薬を待つ患者さんの命について、大変熱心に聞き入られました。質疑応答の時間には、会場から「ムコ多糖症況深N徒凜┘薀廛譽ぅ垢、日本で承認されるまでこんなに大変なご苦労があったこと初めて知りました」と声を詰まらせながらの感想が述べられました
終了式の後、受付には募金・署名、ムコネット書籍販売にご協力のための心温かいみなさんによる列がいつまでも続きました。

 このたびの講演会開催を企画いただました日本文化厚生農業協同組合連合会事務局 板垣さんはじめ日本文化厚生農業協同組合連合会のみなさまに心から感謝いたします。また、研修会に参加されました全国の薬剤師のみなさま、ムコ多糖症へ温かいお気持ちをお寄せいただきましてありがとうございました。

この詳細はムコネットブログで紹介しております。
「オレンジの波」
http://muconet.jugem.jp/?eid=2553
「命耀ける毎日」
http://yaplog.jp/muconet/daily/200810/27/

【滋賀】 10月26日
「ムコネット×てるてるいのち」滋賀医科大学 若鮎祭市民公開講座

薬があるのに使えない!?〜日本での薬の現状〜
 初の「ムコネット×てるてるいのち講演会」となった滋賀医科大学学園祭では、湘南乃風 若旦那さんが医学生たちに熱く講義され、ムコ多糖症況心擬埣羂耆圓伐搬欧ムコ多糖症のこと、ドラッグ・ラグ、いのちについて心をこめて話しました。

 プログラム1番は、演題「命耀ける毎日 ムコ多糖症のわが子と共に生きて」として、中井耀家族が、ムコ多糖症と診断されてからこれまでのこと、親子が手をつないで訴えてきたこと、ムコ多糖症の説明やドラッグ・ラグの問題、新生児マススクリーニング、患者たちのいのちのことを話しました。プログラム2番の滋賀医科大学付属病院治験管理センター中川雅夫教授による演題「子どもさんに使える医薬品の現状」は、子ども用の薬は実は非常に少ないことやその問題点をスライドを交えて分かりやすく問題提示されました。最後を飾る てるてるいのち若旦那さんの講演はビデオ上映後会場と一体となり、一人一人がやっていくべき社会貢献のことなどを医学生や看護学生、一般の方々などとじっくり話されました。
 若旦那さんが、ムコ多糖症況心擬 中井耀からの質問に応える一幕もあり会場は大変盛り上がり、若鮎祭市民公開講座は大成功を収めました。

 このたびの講演会の開催にご尽力いただきました滋賀医科大学付属病院治験センター中川雅夫教授を始めスタッフのみなさん、第34回若鮎祭実行委員会のみなさん、そして雨の中をわざわざ会場にお越しくださったみなさんに心から感謝申し上げます。
 結びとなりましたが、てるてるいのち若旦那さん、スタッフのみなさんに心からお礼を申し上げます。ありがとうございます。

この模様は、以下のブログで紹介しております。
「オレンジの波」
http://muconet.jugem.jp/?eid=2562
「命耀ける毎日」
http://yaplog.jp/muconet/daily/200810/27/

これからも、ムコネットの活動にご理解賜りますようどうぞよろしくお願いいたします。

NPO法人 ムコ多糖症支援ネットワーク