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活動報告

6月・7月・8月の活動報告

■6月5日
4月に打ち出された大阪府橋下知事の財政再建プログラム案「先天性代謝異常等検査事業」を廃止に対し、5月末、NPO法人ムコ多糖症支援ネットワークとして先天性代謝異常検査事業廃止反対の要望書を提出。6月5日、大阪府橋下知事が新たに「大阪維新プログラム」を発表した内容は、「先天性代謝異常等検査事業」廃止案については見直しをし、「国の通知に基づき、府の事業として継続」との方向が打ち出されました。

「先天性代謝異常検査事業」は、7月大阪府議会で正式に平成20年度取り組み事業となりました。
平成20年度本格予算案及び大阪維新プログラム案の訂正内、健康福祉部 一般会計(38頁 412番)
詳細はこちら(PDF:505KB)

ムコネットを応援してくださるアーティストのみなさまが反対表明をしていただきましたことをはじめ、全国のみなさまが橋下知事へ要望、抗議のメールやファックスを送っていただき、多くのご支援・ご協力のおかげで事業の廃止案を撤回させることができました。みなさまに、心から感謝申し上げます。ありがとうございました。

  • 大阪府の新生児マススクリーニング事業廃止に反対します!
  • 反対表明をしてくださった小松亮太さんとアーティストのみなさま
    反対表明をしてくださった小松亮太さんと
    アーティストのみなさま

「先天性代謝異常等検査事業」廃止案の撤回を求めた要望書を提出
「先天性代謝異常等検査事業」廃止案の撤回を求めた要望書を提出

■6月8日
当法人からムコ多糖症研究者に対して、研究助成金を交付し、手続きが終了しました。対象となりましたのは、アメリカ・セントルイス大学でムコ多糖症4A型(モルキオA症候群)の経口治療薬(飲み薬)などを研究開発しておられるアドリアナ・モンタニョ准教授です。昨年に続いて2度目となる助成金50万円を交付いたしました。

左・戸松俊治教授、右・アドリアナ・モンタニョ准教授
左・戸松俊治教授、右・アドリアナ・モンタニョ准教授

■6月22日
「全国同時街頭募金活動」が、東京、名古屋、大阪、長崎で開催されました。
ムコネットメンバーと築港心乃叫びの曾のみなさんが、雨にも負けず、風にも負けず頑張りました。
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■7月5日、6日
鳥取県米子市で二日間に渡り、講演会が行われました。
「ノーモア・ドラッグラグ 〜いのちのシンポジウム@米子〜」
一日目は、当法人理事 中井まりが講演会を、同じく当法人理事 湯浅次郎がドラッグラグに関するシンポジウムのパネリストとして、登壇いたしました。
二日目は、第2690地区ローターアクトクラブ様の地区総会のメインプログラムにて、中井まりが講演会をさせていただきました。
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  • 左・中井さん、右・耀くん
    左・中井さん、右・耀くん
  • 湯浅次郎さん
    湯浅次郎さん

■7月20日
東京・汐留「日テレ屋」でボランティア活動。
ボランティア初参加の中学生が、活躍しました。
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左・上野さん、右・坂本くん
左・上野さん、右・坂本くん

■8月2日
東京・なかのZEROで、「ムコ多糖症・いのちの授業」講演会が開催されました。
「有限責任中間法人・日本医学ボランティア会」様の主催で行われた講演会は、新薬開発の要である「治験」の重要性、啓発を目的として、講師に中井まりが招かれ、開催されました。
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「なかのZERO」での講演会
「なかのZERO」での講演会

■8月31日
東京・新宿FACEにて開催された、女子プロレス「息吹」プロデューサー・吉田万里子様の20周年記念大会で、募金活動をさせていただきました。
こちらでも、ボランティア初参加の高校生が頑張りました。
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リング上に立ち、支援を呼びかけ
リング上に立ち、支援を呼びかけ

以上、駆け足でご報告いたしました。
今後のムコネットの活動も、是非ご期待ください。

NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク