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活動報告

1月の活動報告

昨年、ムコ多糖症支援ネットワークでは、「変えようTomorrow!」をテーマに掲げ、様々な活動を行ってきました。その結果、ムコ多糖症況深N徒瑤料甦承認や、1万2千人を動員した支援イベント「てるてるいのち」の開催など、およそ前例のない出来事が次々と起こり、変わるはずのないと思われていた「明日」に明るい光がさしこみました。

そして、2008年、私たちは「もっと耀く毎日へ!」という言葉を掲げて活動を推し進めていくことになりました。NPO法人ムコ多糖症支援ネットワークは、新年早々から、アグレッシブに支援活動を展開しました。主な内容を振り返ってみましょう。

■1月10日 
ムコネット書籍第2弾となる、『命耀ける毎日』が、発売されました。著者は、当法人理事の中井まりさん。ムコネットブログ「命耀ける毎日」で、これまで書き綴ってきた日記を中心に、アメリカでの治験の秘話などを交えながら、一冊の本をまとめあげました。愛するわが子が、希少難病「ムコ多糖症」だと宣告を受けた時、母は「この子は私がまもらなあかん」と決意。ひとつの家族の行動が大きな波となり、世論がもたらした力強いうねりは、ついに国をも動かしました。読んだ誰もが、生まれつきの難病を抱えた我が子に対する、まりさんの揺ぎ無い愛情を感じる一冊です。
この書籍を出版するにあたり出版元の青志社様には多大なるご支援を賜り、さらには、本1冊につき、青志社様より39円を当法人にご寄付いただくことになりました。阿蘇品蔵社長をはじめ、関係者の皆様の並々ならぬ善意に、心より深謝申し上げます。
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ムコネット書籍第2弾『命耀ける毎日』
ムコネット書籍第2弾『命耀ける毎日』

■1月13日・14日 
和歌山・大阪 昨年12月、お笑いコンビ「Mint姉弟」を中心とした、ムコ多糖症支援サークル「mint計画」が発足。2008年1月より、本格始動しました。その第1弾の活動として、「Mint姉弟」のお二人が、和歌山と大阪の患者の元を訪問し、交流をしました。子ども達と決めた、mint計画のテーマは「絶対にあきらめない」。すぎはら美里さん、しんご☆さんがどのようなムコ多糖症支援活動をなさるのか、これからの展開に期待しましょう。
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「Mint姉弟」のお二人が、和歌山と大阪の患者の元を訪問
「Mint姉弟」のお二人が、和歌山と大阪の患者の元を訪問

■1月24日・31日 東京
 東京・江東区のラジオ局レインボーFMで、毎週木曜20時から放送中の番組、「すぎはら美里のガールズミリタリー」に、ムコネットメンバーが出演させていただきました。パーソナリティーは、mint計画リーダー・すぎはら美里さんとニシワッキーさん。毎週、貴重なお時間を割いて、ムコ多糖症のお話をしてくださっています。
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「すぎはら美里のガールズミリタリー」に、ムコネットメンバーが出演
「すぎはら美里のガールズミリタリー」に、ムコネットメンバーが出演


<お知らせ>
江東区の「レインボータウンFM」でパーソナリティーを勤める、ニシワッキーこと西脇昌さんが実行委員長を努める野外イベントが3月に開催されます。
TEENS ROCK IN EDOGAWA
http://www.edogawa-teensrock.com/ 
日時:3月23日(日)10:00〜17:00
場所:葛西臨海公園

  高校生のロックバンド・コンテストという、大変華やかなイベントで、ムコネットもブースを出店させていただけることになりました。こちらのブースでは、募金活動などに加え、新デザインのTシャツを販売させていただきます。皆様、是非是非ご来場ください。

■1月 各週末 東京
昨年11月より、東京・汐留日本テレビタワー内にある日テレ屋にて、募金活動やチラシの配布を行っています。週末、時間を作って駆けつけてくれる多くのボランティアが活動に参加しています。また、特設ブースでは1月から、ムコネット書籍「命耀ける毎日」も販売しています。ご来店はもちろんのこと、ボランティアとして参加してくださる方を随時募集しています。
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以上、主な内容を取り上げました。
1月もムコ多糖症の支援活動のためにご尽力くださいました皆様へ、心より深謝いたします。

NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク