HOME > 活動報告一覧 > 12月の活動報告

活動報告

12月の活動報告

 昨年10月、ムコ多糖症2型治療薬が異例の早期承認を果たした後、念願であった新薬は順次、希望する患者たちの元へ届くようになりました。治療薬投与によって、きっと、たくさんの「笑顔」と「希望」がうまれたことでしょう。しかし、まだまだこれがゴールではありません。
すべてのムコ多糖症患者に、確かな早期診断とより良い治療の実現を。
NPO法人ムコ多糖症支援ネットワークは、12月もたゆむことなく支援活動を展開しました。主な内容を振り返ってみましょう。

■12月2日 沖縄
本島南部をめぐる「第23回NAHAマラソン」が開催されました。当日は、最高気温25℃という厳しいコンディションの中、多数のランナーが「ムコネットTシャツ」を着用して42.195kmを疾駆しました。今大会は、初フルマラソンンに挑戦したランナーが多く、その様子はムコネットブログ「オレンジの波」で随時実況中継されました。幾度となくくじけそうになりながらも最後まであきらめず、完走した時の、そのすがすがしい涙には、誰もが感動しその健闘を称えたことでしょう。彼らの姿を通して、仲間の大切さ、頑張ることの意味、そしてボランティアとは何かについて、考えさせられる大会となりました。
詳細はこちらこちら

沖縄本島で開催された「NAHAマラソン」
沖縄本島で開催された「NAHAマラソン」

■12月9日 神奈川
相模原市立北総合体育館にて、「第5回SAGAMIフレンドリーカップドッジボール大会」が開催されました。主催者である相模SD連盟様のご理解ご協力を賜り、募金・署名活動をさせていただきました。また、スタッフの皆様もムコ多糖症への支援を訴えるジャンパーを着用し、支援を呼びかけてくださいました。主催者様と参加された皆様の深いご理解に心より感謝いたします。
詳細はこちら

依里ちゃんとムコスマイルのみなさん
依里ちゃんとムコスマイルのみなさん

■12月16日 愛知
名古屋を中心に精力的な活動を展開する「築港心乃叫び曾」の皆様が、和太鼓フェスティバル 『第20回日本の響き大地の舞2007』に参加、来場者の皆様にムコ多糖症支援を呼びかけました。チラシの配布や募金活動で大きな関心と温かい善意が寄せられました。
詳細はこちら

■12月23日 東京
フットサルプラス阿佐ヶ谷にて「第4回ムコCUP」が開催されました。この「ムコCUP」では第1回大会から、優勝商品に「ムコネットTシャツ」をご購入いただいています。また、今回も参加者の皆様より「新生児タンデムマススクリーニング」の早期導入を求める署名活動にご協力いただきました。
詳細はこちら

以上、主な内容を取り上げました。
年末のお忙しい中、それぞれのジャンルを通して、ムコ多糖症の支援活動にご協力くださいました皆様に、心より深謝いたします

NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク