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活動報告

11月の活動報告

世紀の大イベント「てるてるいのち」が無事終わり、ムコ多糖症2型の治療薬が異例の早期承認を果たした10月。なんとなく「これで終わりかな」というムードが漂いそうな11月でしたが、そんなはずはございません。ムコ多糖症が直面する課題はまだまだ山積しています。NPO法人ムコ多糖症支援ネットワークは、11月も元気に支援活動を展開しました。主な内容を以下にまとめてみましょう。

■11月3日 大阪
ムコネットブログ「命耀ける毎日」からスピンオフ企画がスタート。来年、単行本が出版されることになりました。大阪・豊中市の中井耀くん(当ブログ月曜担当)の家に関係者がそろって、会議が行われました。
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■11月10日 東京
港区汐留の日テレタワー内にある商業店舗「日テレ屋」様にて、ムコ多糖症支援ブースが開設されました。毎週末、ムコネットTシャツに身を包んだボランティアたちが、チラシの配布、募金・署名活動を行っています。支援ブースでの活動は、3月末まで行われます。
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■11月18日 長崎
大村市で開催されたレクリエーション大会「かやぜウォーク」に、当会から100名ものチャリティー・ウォーカーが出場。大阪からムコ多糖症2型患者の中井耀くん一家も参加して、支援を呼びかけました。ムコネットカラーであるオレンジ一色に染まった大会の模様は、長崎国際テレビをはじめ、読売新聞、西日本新聞、長崎新聞などで大きく扱っていただきました。
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■11月20日・24日 東京
当会をご支援くださっている「東京バンドネオン倶楽部」様の定期公演が開催されました。昨年に続きまして、入場料収入の一部をご寄付いただきましたほか、会場入り口での募金・署名活動にご協力いただきました。たくさんの募金、本当にありがとうございました。
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■11月23日 愛知
当会の友好団体「築港心乃叫び曾」の皆様が、名古屋シティーマラソンに出場。ムコ多糖症2型患者の古田博司さん(当ブログ木曜担当)らと共に秋空の下を走りました。その模様は、中京テレビ、中日新聞で取り上げていただきました。
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以上、主な活動のみを列挙してみました。
それぞれのイベントで、ムコ多糖症のためにご支援くださった皆様、本当にありがとうございました。

NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク