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活動報告

大入り満員!小松亮太さん・ムコ多糖症支援チャリティーライブ In 大阪

6月3日、大阪・豊中市でムコ多糖症支援「小松亮太チャリティーライブ」(主催:ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金)が開催されました。会場となったのは、「耀くん基金」の名前の由来である、当会の中井耀くん(2型ハンター症候群)が2年生で在籍する豊中市立大池小学校の体育館。西澤秀雄校長の全面的なご支援を賜りましたほか、豊中市と豊中市教育委員会からは後援行事としてご助力いただきました。運営は、大池小学校児童のお母様が中心となって結成された「小松亮太チャリティーライブ実行委員会」が取り仕切ってくださいました。

<ライブの模様をご覧になりたい方は、「よみうりテレビ」ホームページ の左下のアイコン「クローズアップNEWS」をクリックし、6月6日放送「ムコ多糖症と闘う7歳」を再生してください。>

今回のライブに出演してくださったのは、日本を代表するタンゴ・ミュージシャンの小松亮太さんが率いる「オルケスタ・ティピカ」の皆様、総勢11人。タンゴの生演奏としては最大規模の編成で、今回のチャリティーライブに臨んでくださいました。
当日、13時の開場時間にはすでに長蛇の列ができ、立ち見のお客様が出るほどの大盛況。最終的なご来場者数は、体育館の使用上限の約700人にのぼり、大入り満員となりました。

演奏してくださったのは、アルゼンチン・タンゴの名曲「ラ・クンパルシータ」や「フォルティン・セロ」など5曲。大迫力の演奏に、最前列に陣取った子供たちの目と耳は釘付けとなりました。

ライブの途中、開場の皆様に「ムコ多糖症」のことをご理解いただくため、昨年テレビで放映された「ムコ多糖症」に関する番組のビデオを上映。その後、当会の中井麻里代表と耀君らが登壇し、稀な難病へのご理解とご支援をお願いさせていただきました(全文はこちら)。はるばる山口県から駆けつけてくれた磯元颯太くん(4型モルキオ症候群)ら、8人の「ムコ多糖症」患者さんが見守る中、短い時間ではありましたが、知られざる難病を取り巻く厳しい現状の一端を伝えさせていただきました。

入場無料で開催された今回のライブ、ご来場の皆様には、入退場の際に募金でのご協力を賜りました。皆様から寄せられました善意の総額は、実に810,128円(6月6日時点)にもなりました。この募金は、開催前より告知いたしましたとおり、生まれたばかりの赤ちゃんが「ムコ多糖症」を患っていないかどうかを、安全・確実に診断する医療技術の開発助成金として全額寄付されます。助成の対象となるのは、アメリカ・セントルイス大学で長年「ムコ多糖症」の研究を続けている戸松俊治先生の研究グループです。

約1時間におよんだライブの中でひときわ大きな拍手が起こったのが、タンゴ・ピアノの巨匠ホセ・コランジェロの「夢のすべて」という曲。日本のムコ多糖症患者すべての夢、世界中で使われている治療薬の販売を日本でも認めて欲しいという、当たり前のことなのに今も叶わない夢に思いをはせ、小松さんたちは「夢のすべて」を熱演してくださいました。ご来場の皆様がお寄せくださったご理解・ご支援も、ムコ多糖症患者たちの「夢」を後押ししてくださる力となるはずです。これからも、ムコ多糖症患者たちが生きるためにどうしても実現しなければならない「夢」=治療薬の国内承認と診断技術の開発に、どうぞお力添えくださいますようお願いいたします。

今回のチャリティーライブ開催にあたり、次の方々よりご尽力、ご協力を賜りました。ここに謹んで御礼を申し上げます。本当にありがとうございました。

※画像をクリックすると、大きな画像をご覧いただけます。


ドイツ発祥の楽器「バンドネオン」を演奏する小松亮太さん

壇上から支援を訴える中井まり代表・耀くん・海里ちゃん

寝ているわけではありません。

総勢11人 小松亮太&オルケスタ・ティピカのみなさん

体育館は700人の観客で埋め尽くされました

会場に駆けつけてくれたムコ多糖症患者家族たち

たくさんの募金をお寄せいただきました。

ナマ小松さんとバンドネオンに大興奮の山本かなえ参院議員

出演 小松亮太さん(バンドネオン)熊田洋さん(ピアノ)近藤久美子さん(バイオリン)喜多直毅さん(バイオリン) / 専光秀紀さん(バイオリン) / 御法川雄矢さん(ビオラ)松本卓以さん(チェロ) / 田辺和弘さん(コントラバス) / 北村聡さん(バンドネオン) / 早川純さん(バンドネオン) / 鈴木崇朗さん(バンドネオン)

後援 豊中市 / 豊中市教育委員会

協力 豊中市立大池小学校 / 西澤秀雄校長 教職員ご一同様

協賛 株式会社 アオイ冷熱 / ECC豊中校 / 大島耳鼻咽喉科医院/フラワーギフト SOSH有限会社豊中駅前まちづくり会社豊中駅前まちづくり協議会 / 西山歯科医院 / ヘアサロン ハートオブアクア / 豊中本町八丁目自治会 / フレンチレストラン レザール・サンテ有限会社ネイティブ / 豊中市立豊島高校5期生同窓会 / 小松亮太ファンクラブ (順不同 敬称略)

音響 富澤浩一さん / 西川弘さん / 角田彰久さん

取材 読売新聞大阪本社・社会部 / 読売テレビ・報道局 / 朝日新聞大阪本社・生活文化部 / 豊中・池田ケーブルネット / 豊中市役所 広報広聴課 / 日本テレビ・報道局 (順不同 敬称略)

運営協力 会場設営のために駆けつけてくださった大池小学校ご父兄のみなさん / 大阪市立大学ボランティアサークルのみなさん / 豊中市会議員 井上和子さん / SNS「ミクシィ(mixi)」内「ムコ多糖症支援ネットワーク」コミュニティー・メンバー / チラシ貼り付け・回覧板などでご協力くださった店舗・施設のみなさん / (順不同)

運営 小松亮太チャリティーライブ実行委員会