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What's New 一覧

09.05.31    
『NPO法人解散』に関するお知らせ

09.03.07
「NPO法人解散」のお知らせとご挨拶

09.01.08
mixiコミュニティーで4500人突破!

09.01.03
2009年 新年を迎えて

08.12.28
女子プロレスで締めくくり!

08.12.25
NAHAマラソン

08.12.23
名古屋追悼ライブ

08.12.03
11月はスポーツ・音楽から支援広がる!

08.11.26
京都で初のムコネット街頭活動!

08.11.13
10月は全国各地で4講演会!

08.10.03
東京・大阪で支援活動!

08.09.23
ムコ多糖症3型治療薬開発へ助成を開始しました!

08.09.23
6月・7月・8月の活動報告

08.08.20
ムコネット発足3周年

08.08.18
いのちのシンポジウム@米子

08.07.26
顧問研究者によるスペイン学会報告

08.06.29
ムコネット書籍、第3弾刊行!

08.06.28
全国同時街頭募金、開催しました

08.06.10
ムコ多糖症4型モルキオ症候群の研究者に助成金を交付しました。

08.05.27
4月・5月の活動報告

08.05.21
大阪府の「新生児マススクリーニング事業廃止案」に断固反対します!

08.04.15
「クラッベ病患者とその家族の会」総会で講演しました。

08.04.02
3月の活動報告

08.03.11
2月の活動報告

08.03.04
日本造血細胞移植学会総会・市民公開フォーラムに参加しました

08.02.24
1月の活動報告

08.01.30
12月の活動報告

07.12.09
講演会「ムコ多糖症・いのちの授業」、ご依頼ください。

07.12.09
11月の活動報告

07.11.12
賛助会員の募集を開始します。

07.10.28
「てるてるいのち」、ありがとうございました!

07.10.02
速報! 2型の治療薬、10月3日に事実上承認へ。

07.09.28>
ムコ多糖症のためのインターネット募金、始まりました!

07.09.28
ムコ多糖症をテーマにした書籍が出版されました。

07.08.20
ムコネットは発足2周年を迎えました

07.08.04
ムコ多糖症支援!長崎の新名物、発売開始です

07.08.03
必読!10月6日、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説

07.07.09
「ムコネット in 海の家」、湘南にてオープンします。

07.06.04
「ムコスマイル」のステッカー、絶賛発売中!!

07.05.12
海外新薬の日本での承認期間に大幅短縮の可能性

07.04.29
「湘南乃風とムコ多糖症」が高校の英語教材になりました。

07.04.23
ほっとコラム「もしも薬があったなら」を掲載しました。

07.04.07
ムコ多糖症の診断技術開発のために研究者へ助成金を交付しました

07.04.07
ムコ多糖症の診断技術「新生児マススクリーニング」の解説を寄稿いただきました

07.03.24
「湘南乃風」ライブDVDが発売!ムコ多糖症支援メッセージ入りです

07.03.24
沖縄「なんぶトリムマラソン」にムコ多糖症患者が出場!

07.03.24
治療薬の早期承認のために、大阪府議会も動きました

07.03.11
ムコ多糖症の若手研究者への支援を決定しました

07.03.11
ムコ多糖症3型・知念衣里ちゃん、「おきなわマラソン」に参加して

07.03.04
「おきなわマラソン」ムコネット・チャリティー結果報告

07.02.24
2月25日「おきなわマラソン」のチャリティーはひと味違います!

07.02.18
小松亮太さん「ファンの集い」でたくさんの募金が寄せられました

07.02.04
福岡県議会が未承認薬問題に関する意見書を採択しました。

07.02.04
欧州では、3つ目の治療薬が承認されました。

07.01.25
「湘南乃風」若旦那さんからムコネットにオリジナル曲を捧げていただきました。

07.01.22
「湘南乃風」とムコ多糖症に関するテレビ放映のお知らせ

07.01.06
「湘南乃風」の皆さんと当会の活動に関する記事が、朝日新聞に掲載されました

07.01.01
年頭のご挨拶

06.12.17
亡くなられたムコ多糖症研究者を偲ぶ2通の手紙

06.12.09
「NAHAマラソン」チャリティーラン、大成功御礼!

06.12.02
「湘南乃風」患者ライブ、全国5ヶ所で開催。ムコ多糖症の歴史に新たな伝説!

06.12.02
12月3日「NAHAマラソン」でチャリティーラン!全国の皆様もご参加ください。

06.11.19
「湘南乃風」ファンの皆様から熱いメッセージが寄せられています。

06.11.12
10月27日の「未承認薬使用問題検討会議」に対する当会の見解

06.11.12
ムコ多糖症2型用治療薬、欧州で来年初めに発売の見込み

06.11.04
12月3日「NAHAマラソン」のチャリティーランナー募集

06.10.21
ムコ多糖症1型用治療薬がやっと承認されました。

06.10.20
速報・全国初!岩手県議会が国へ意見書提出

06.10.15
児童書出版社「岩崎書店」様が「ムコ多糖症」患者に本のプレゼント

06.10.07
患者招待!「湘南乃風」シークレットライブが大阪公演からスタート

06.10.02
【報告】「豊中ファンラン」、患者2人が感動の力走!

06.09.17
【注目】「湘南乃風」がムコ多糖症患者を全国ツアーにご招待!!

06.09.11
9月17日、大阪でチャリティー・ファンラン開催。参加者募集!

06.09.11
「ムコネットTシャツ」2006年版、販売開始のお知らせ

06.08.27
「東京バンドネオン倶楽部」様より募金をお寄せいただきました。

06.08.21
モルキオ病患者の家族が治療薬への想いをつづりました。

06.08.21
ムコネットは発会1周年を迎えました。

06.08.20
「豊中まつり」でムコネットのブース設営。募金活動も行いました。

06.07.31
人気グループ「湘南乃風」のメンバー「若旦那」さんがムコネットに支援を表明!

06.07.26
米国でムコ多糖症2型の治療薬が承認されることになりました。

06.07.23
サロマ湖マラソン・チャリティーラン結果発表

06.07.23
6月のチャリティーライブについて、ご紹介いただきました。

06.07.22
米国のあるムコ多糖症専門医の善行を伝えるニュースです。

06.07.09
「小松亮太さんチャリティー・ライブ」で寄せられた募金を、研究機関に寄付しました。

06.07.02
ムコネット、赤松厚労副大臣と面会!切実なる願いを直接聞いていただきました。

06.07.02
バンドネオン奏者・小松亮太さんからメッセージが届きました。

06.06.19
6月27日、厚生労働副大臣との面会が実現。「あなたの願い」をお寄せください。

06.06.19
売り上げ世界100位内の医薬品、日本で3割が未承認(読売新聞より)

06.06.19
ムコネットTシャツ、北海道上陸。「サロマ湖ウルトラマラソン」に挑戦!

06.06.10
小松亮太さんのムコ多糖症支援チャリティーライブ、大成功しました!

06.05.10
「読売新聞」朝刊に、ムコネット主催の小松亮太さんチャリティーライブの告知が掲載されました。

06.05.10
1型治療薬の国内承認問題について、ジェンザイム本社から書簡が届きました。

06.05.10
沖縄市の広報誌に当会の活動が紹介されました。

06.05.10
「暗闇に差し込んだ光」を「ほっとコラム」に掲載しました。

06.05.01
ムコネットWebサイトを全面リニューアルしました。

06.03.26
ほっとコラムに「感無量の卒業式」を掲載しました。

06.03.19
ほっとコラムに「「おきなわマラソン」敢走記<その2>」を掲載しました。

06.03.19
皆様のご協力に「ファミリーマート 豊中本町店さま」を掲載しました。

06.03.07
ほっとコラムに「「おきなわマラソン」敢走記<その1>」を掲載しました。

06.03.06
「おきなわマラソン」チャリティー御礼&結果報告。

06.03.6
戸松研究室に当会からの寄付が届きました!

06.02.16
小松亮太さんの「ファンの集い」で募金と告知活動を行いました

06.02.16
皆様のご協力コーナーを更新しました。ご協力店舗の紹介コーナーを設けました

06.02.05
ほっとコラムに「ごめんね、間に合わなかった」を掲載しました。

06.01.29
私たちの活動を紹介する新しいチラシを作成しました。

06.01.29
「石垣島マラソン」チャリティー・ラン結果報告を掲載しました

06.01.22
1月22日石垣島マラソンに当会チャリティーランナーが出場します!

06.01.22
1月15日付・読売新聞関西版社会面に私たちの活動が紹介されました

06.01.14
1月8日、沖縄海洋博マラソンで支援を訴えました。

06.01.11
「トピックス」にムコ多糖症況深N徒瑤亡悗垢覲こ鮎霾鵑魴悩椶靴泙靴拭

06.01.01
ほっとコラムに「年頭のご挨拶」を掲載しました。

05.12.28
「トピックス」に II型治療薬に関する海外情報を掲載しました。

05.12.22
「トピックス」に Inotech社のモルキオ症候群の臨床治験についてのプレスリリース(日本語訳付)を掲載しました。

ご協力いただいた方々をご紹介するコーナーを設けました。

ほっとコラムに「募金の通信欄より」を掲載しました。

「NAHAマラソン」チャリティRUNの結果報告を掲載しました。

「ほっとコラム」に「初マラソン敢走記」を掲載しました。

SNSサイト「mixi」にムコネットのコミュニティができました。mixiをご利用の方はぜひご登録ください。
→「mixi」のコミュニティを見る

セントルイス大・戸松俊治助教授へ研究費支援として寄付をいたしました。

小松亮太さんの盛岡ライブの様子を掲載しました。

皆様の暖かいご寄付を頂き、心から御礼申し上げます。ご寄付いただいた方々はこちら (11月15日更新)

ほっとコラムに「千住の人の気持ち」を掲載しました。

関東メンバーによる初会合を行いました。

小松亮太さんの「幼稚園ライブ」の様子を掲載しました。

小松亮太さんのWEBサイトに本ネットワークの記事が掲載されました。
→記事を見る

厚生労働省への陳情の様子を報告いたします。

支援呼びかけのチラシ2600枚を配布しました。詳しくは活動報告をご覧ください。

9月5日発売の『読売ウィークリー』巻頭グラビア(!)にチャリティーライブの記事が掲載されました。
→記事を見る

チャリティーライブと私たちの活動が、「足立よみうり新聞」で紹介されました。
→記事を見る

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