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「おきなわマラソン」に参加して

2007/03/11

いつものように、何気なく見ていた夕方のニュース番組。1月29日、和歌山県のムコ多糖症2型患者・深見卓矢君と、彼を励ます「湘南乃風」の皆さんのことを伝える日本テレビの特集をみて、驚きとともに涙があふれてきました。「ムコ多糖症という病気をこんなにも支援してくれる人がいるんだ」。うれして涙が止まらなくなりました。

娘の衣里(12歳)はムコ多糖症3型サンフィリポ症候群の患者です。診断がついたのは小学校1年生の頃ですが、今までムコ多糖症のことが報道されたり、情報が流れたりしているのを目にしたことは、ほとんどありませんでした。

先のテレビ報道をきっかけに、不慣れなインターネットで「ムコネット」のホームページを調べ出した私は、様々なページを開いて読みふけりました。その中で、とりわけ心惹かれたのは、沖縄の新聞社が報じたムコネット・マラソンの記事。私たち夫婦はともに沖縄の出身なのですが、ムコ多糖症のための支援活動が故郷の地でこんなにも活発に行われていたとは知らず・・・、ただただ驚きました。

そして、ひとつの決意にいたりました。

お恥ずかしい話ですが、私達夫婦、実はそれぞれの両親にさえ、孫にあたる衣里の病気の詳しい話はしていませんでした。ムコ多糖症3型サンフィリポ症候群と診断されたのは5年も前のこと。しかし相手は年寄りだし、難しい病気で、何からどう説明したらいいのかも分からないまま、今に至りました。ムコ多糖症の子供をもつ方なら、この複雑な心境はお分かりいただけるのではないでしょうか?

今回、テレビ報道とムコネットのホームページを知ったことを契機に、実家の親たちにも本当のことをきちんと伝えよう。そう思った私たち夫婦は、まず沖縄の新聞社が報じた「ムコネット・チャリティーランナー」の記事のコピー5枚を沖縄の実家に送りました。「衣里もムコ多糖症なんだよ」と書いた手紙も添えて。

しばらくして、私の父から電話がありました。「オレンジのランナーのことは知っていたが、どんな意味があるのかまでは分からなかった」と。そして「今までごめん・・」って泣いてました。

沖縄にいる家族に理解してもらい、私たちもようやくムコ多糖症という病気と向きあっていこう、という気持ちになりました。
2月25日の「おきなわマラソン」に、私たちが応援で参加した背景には、このようなことがあったのです。

さて、その沖縄行き。主人は仕事の都合があるため、沖縄へは衣里と2人で行こうと思ったところ・・・。主人に相談しましたが、「家族旅行ですら大変なのに、2人では無理!絶対無理だよ!」と却下されました。普段の買い物や外出でさえも、私の他に誰かいないと厳しいものがあり、主人がいうのも分からなくはないのですが、それでも「どうしても行きたい」という気持ちでいっぱいでした。この熱意を粘り強く伝えたところ、「そこまで言うなら」ということでOKが出ました!

車いすの件、荷物の件、レンタカーの手続き・・・、やることはたくさんありましたが、旅行代理店「沖縄ツーリスト」さんのご協力もあって、どうにかスムーズにことが運びました。

実際ムコネットを通しての知り合いはまだいなかったし、沖縄にいる同じ病気の患者家族にだって会った事がなかったので不安はありましたが、「まあ応援だけだから・・・」と気楽に考えるようにしました。

がしかし!

ムコネットのマラソンブログ「オレンジの波」では、行く前から「エイドステーションの看板娘」などと呼ばれ、なにやら重要な役回りのような言われ方をしてびっくり!!しかも出発前日にはNHK沖縄放送局の松下記者から取材依頼の電話まで。気楽に応援参加、が大変なことになってしまいました。

そんなこんなで迎えた「おきなわマラソン」当日。28キロ地点の「ムコネットテント」に行くと、エイドステーションを支えていたのは、沖縄曹友会の方と長崎からのボランティアの皆さんでした。曹友会の方が蒸したちゃんぽん饅頭はホカホカでランナーに喜んでいただきました。沿道でのランナーへの呼び掛けでは、長崎から来たムードメーカーのりょうたろう君と陽子ちゃんがいたおかげで一緒に楽しくできました。ちゃんぽん饅頭を食べたランナーも「おいしかった〜!」の満足感とともに、なんらかの形でムコ多糖症のことを覚えていてくれたらなあ、と願うばかりです。

いまは支えてくれるみんなの温かい力があることを知りました。

ムコ多糖症と診断されてから5年、病気はかなり進行してしまいましたが、ずっと逃げてきた私がようやく向きあえる・・・。
私が強くなれるきっかけを作ってくれたムコネットに感謝しています。
これからもどうぞよろしくお願いします!

知念里子・衣里(ムコ多糖症3型サンフィリポ症候群)

エイドステーションで応援中の知念衣里ちゃん・里子さん
エイドステーションで応援中の知念衣里ちゃん・里子さん

たくさんの仲間とめぐり合えました
たくさんの仲間とめぐり合えました

那覇空港でおじいちゃんと再会する知念衣里ちゃん
那覇空港でおじいちゃんと再会する知念衣里ちゃん