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2006年 年頭のご挨拶

2006/01/01

あけましておめでとうございます。

新しい年の始まりを、みなさまはいかがお過ごしでしょうか?
昨年8月の発足来、当会を温かくご支援くださっておられます皆様にとりまして、2006年も良い年となりますよう、メンバー一同、心より祈念しております。

その2006年、国内外の「ムコ多糖症」患者にとっては、残念ながら明暗を分ける年となることが予想されています。
昨年、アメリカでは11月、EUでは12月に、ムコ多糖症況織魯鵐拭湿標群の治療薬 『Elaprase』の販売承認申請が次々と、スイスの製薬会社により提出されました。承認されれば、儀燭鉢嵯燭紡海、3番目の治療薬が、06年春から後半にかけて、海外の患者さんたちのもとには届けられることになるでしょう。

対する日本ですが、新薬の対象となる「ムコ多糖症」況織魯鵐拭湿標群の患者は、推計150人とも言われています。この患者たちが、待ちに待った治療薬の恩恵にあずかれるのは、いつのことでしょうか?通例では、早くても2年先、遅れれば3年以上先のことになると予想する専門家もいます。その間に、日本の患者たちは病状が進んでいき、中には手遅れとなる子供たちも出てくるでしょう。欧米の況心擬圓燭舛量瓦かなう今年も、日本の患者たちには辛く厳しい現実が待っているのです。

ムコ多糖症況織魯鵐拭湿標群の子供たちのもとに、一日も早く治療薬が届けられるため、今年こそ積極的な行動を起こさなければ、2007年ですら日本の患者たちの夢が叶わないということになりかねないのです。「ムコ多糖症」にとって勝負の今年、皆様のより一層のご支援を賜れますよう、切にお願いいたします。

おだやかに迎えるお正月ほど、幸せなものはありません。
ムコ多糖症の子供をもつ家族も、何事もなく平凡に迎えるお正月が何よりも嬉しいのです。
何よりも幸せなのです。

ムコ多糖症の子供が笑顔でいてくれる、
風邪をひかないでいてくれる、
喉に食べ物がつまってものみこんでくれる、
不自由な体で入るお風呂で溺れないでいてくれる、
夜眠っているときの無呼吸が一時的なものであってくれる、
台風がきても停電しないで済んでくれる、
(人口呼吸器をつけている子供たちには停電は命取りなのです)
・・・朝、目を覚ましてくれる・・・
・・・今日も生きていてくれる・・・

この小さな幸せがいつまでも続きますように、
今年も支援の輪が広がりますように、
みなさまがたのご協力が必要です。
どうぞよろしくおねがいします。

2006年 元旦
ムコ多糖症支援ネットワーク代表 中井まり